Considérations clés : Action humanitaire inclusive et réponse d'urgence en Asie du Sud et du Sud-Est et au-delà

Dans de nombreux contextes, les personnes handicapées sont confrontées à des niveaux multiples et complexes d’obstacles environnementaux, sociétaux et structurels. Ces obstacles peuvent conduire à ce qu’ils soient victimes de préjudices disproportionnés, négligés et exclus lors des interventions humanitaires et autres interventions d’urgence.^{1 à 3} Cela est particulièrement évident dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI), notamment le Népal et d’autres pays d’Asie du Sud et du Sud-Est.⁴ Une sensibilisation limitée aux besoins des personnes handicapées, une stigmatisation sociale bien ancrée et des infrastructures inaccessibles peuvent exacerber les défis auxquels elles sont confrontées dans les situations d'urgence. En outre, il y a eu peu de préparation et de planification pour rendre la planification des catastrophes et des urgences inclusive.^3,5,6

Cette note explore le handicap dans le contexte des urgences humanitaires et de santé publique en Asie du Sud et du Sud-Est. Il se concentre sur le Népal, mais les principes sont universellement pertinents et peuvent être adaptés à n’importe quel contexte. Il est destiné aux acteurs du gouvernement, de la société civile et du secteur humanitaire. Il vise à aider les parties prenantes à mieux comprendre comment les inégalités structurelles, ainsi que les normes et pratiques sociales et culturelles, exacerbent la marginalisation et l'exclusion des personnes handicapées dans les situations d'urgence. Cette note présente des exemples de bonnes pratiques en matière de planification et d’intervention humanitaires et d’urgence adaptées au handicap. Il fournit également des considérations clés pour les acteurs souhaitant soutenir une plus grande inclusion des personnes handicapées.

Cette note s'appuie sur des preuves issues de la littérature universitaire et grise, ainsi que d'ensembles de données open source. Il a été rédigé par Obindra Chand (HERD International, Université d'Essex), Katie Moore (Anthrologica) et Stephen Thompson (Institute of Development Studies (IDS)), avec le soutien de Tabitha Hrynick (IDS). Ce mémoire relève de la responsabilité du SSHAP.

Considérations clés

• Impliquer les personnes handicapées dans l’action humanitaire et les réponses d’urgence. S'engager avec la société civile, en particulier les organisations de personnes handicapées (OPD), peut soutenir une participation significative des personnes handicapées. Cela devrait s’appliquer à toutes les étapes de la planification, de la mise en œuvre, du suivi et de l’évaluation du programme, ainsi que des activités de consolidation de la paix.
• Assurer l’inclusion du handicap dans les services d’urgence. Il s’agit notamment des services d’hébergement, de fourniture de nourriture, de transport, de soins de santé d’urgence, d’eau potable et d’assainissement (y compris pour la continence).
• Veiller à ce que les adaptations en cas de crise des services réguliers tiennent compte du handicap. Les personnes handicapées doivent avoir un accès continu aux services réguliers, y compris aux services d’éducation alternative et de santé, ainsi qu’aux équipements nécessaires à leur bien-être.
• Communication sur mesure. Les personnes handicapées peuvent avoir besoin d’informations adaptées sur les mesures à prendre pour se protéger et accéder à une aide. Identifier et utiliser les langues des signes et les systèmes braille contextuellement pertinents. Utilisez des médias audio et sous-titrés, ainsi que du matériel en langage simple et facile à lire. Engagez les soignants et les réseaux de soutien pour atteindre ceux qui ne peuvent pas utiliser ces méthodes de communication ou d’autres.
• Assurer une protection contre les abus physiques, émotionnels et sexuels. Les personnes handicapées sont confrontées à un risque accru de maltraitance car elles sont souvent plus isolées et ont moins accès aux services de protection – surtout si elles sont déplacées ou séparées des réseaux de soutien. Il s’agit d’une préoccupation particulière pour les femmes et les enfants handicapés.
• Reconnaître et répondre à des besoins divers. Les personnes handicapées présentent différents types et degrés de déficience. Le handicap peut également recouper d'autres aspects de l'identité (par exemple, le sexe, l'âge, le revenu) pour façonner la vulnérabilité individuelle. Veiller à ce que les interventions répondent aux divers besoins des personnes ayant des identités, des antécédents et des handicaps différents.
• Reconnaître et soutenir les aidants des personnes handicapées. De nombreuses personnes handicapées dépendent des soins prodigués par des membres de leur famille, des amis ou des organisations de leur communauté. En cas d'urgence, les personnes impliquées dans la prestation de soins doivent être soutenues afin qu'elles puissent continuer à prendre soin des personnes handicapées et d'elles-mêmes. La nature sexospécifique des rôles informels de prestation de soins doit également être prise en compte : les femmes sont plus susceptibles que les hommes d’assumer ce travail.
• Rassemblez des données et des informations plus nombreuses et de meilleure qualité. Davantage de données sur les personnes handicapées sont nécessaires pour soutenir la préparation et la réponse aux crises. Ces données doivent inclure des données quantitatives comparables et ventilées au niveau international (par handicap, sexe et âge) et des données qualitatives spécifiques au contexte (par exemple, divers besoins, capacités et priorités des personnes handicapées). Il est essentiel d’impliquer les spécialistes des sciences sociales et les communautés concernées pour soutenir les connaissances dans ce domaine.
• Veiller à ce que les planificateurs et les intervenants soient responsables envers les personnes handicapées. Même si l’importance d’une programmation inclusive est de plus en plus comprise, des défis subsistent quant à sa mise en œuvre efficace. Les informations sur les moyens d’améliorer cela peuvent être recueillies par différentes approches. La mise en œuvre et le soutien de mécanismes de responsabilisation, notamment les interventions et le suivi des données, constituent une approche. Une autre solution consiste à mettre en place des moyens permettant aux personnes handicapées de poser des questions et d'exprimer leurs inquiétudes quant aux réponses.
• Faire progresser l’inclusion du handicap au quotidien. Supprimez les obstacles quotidiens en améliorant les infrastructures, les transports et les systèmes de communication pour qu’ils tiennent compte du handicap. Aborder également les problèmes de pauvreté, d’exclusion économique et d’isolement, qui touchent de manière disproportionnée les personnes handicapées. Soutenir et travailler avec la société civile, en particulier les OPD, pour parvenir à un changement durable.
• Améliorer la compréhension sociétale du handicap. Promouvoir une compréhension holistique du handicap fondée sur les droits humains auprès des décideurs, des équipes humanitaires et du public. Insistez sur la manière dont les facteurs sociaux, culturels et environnementaux contribuent au handicap des personnes. Viser à contrer les conceptions dominantes qui médicalisent et individualisent le handicap et qui renforcent l’idée selon laquelle les personnes handicapées sont des objets de charité.
• Combattre la stigmatisation liée au handicap. Évitez les messages et les images négatifs ou stéréotypés qui pourraient exacerber la stigmatisation vécue par les personnes handicapées. Évitez de perpétuer et cherchez à contrer activement les idées encore courantes selon lesquelles le handicap est une punition pour les péchés. Certains groupes peuvent être plus exposés au risque de stigmatisation, comme les femmes et les filles souffrant d’un handicap cognitif ou psychosocial, ainsi que les personnes issues de groupes minoritaires ethniques ou religieux.

Urgences humanitaires et impact sur les personnes handicapées

Contexte des personnes handicapées en Asie du Sud et du Sud-Est

Environ 1,3 milliard de personnes, soit 1 personne sur 6 dans le monde, souffrent d’un handicap.⁷ Dans la région Asie-Pacifique plus particulièrement, on estime que plus de 700 millions de personnes souffrent d’un handicap.⁸

Les personnes handicapées ne sont pas intrinsèquement vulnérables, mais plutôt rendues vulnérables par des facteurs sociaux et contextuels qui créent des obstacles multiples et complexes. Ces facteurs peuvent inclure des infrastructures physiques ou de communication qui ne répondent pas à leurs besoins et des lacunes dans les systèmes de protection sociale pour protéger les personnes handicapées. Les attitudes discriminatoires à l’égard des personnes handicapées sont également omniprésentes en Asie du Sud et du Sud-Est.^9,10 Ces obstacles restreignent leur pleine participation à la société et limitent leur capacité à vivre une vie saine et digne.

Le type et la gravité du handicap d'un individu peuvent également recouper d'autres aspects de sa position sociale, notamment la pauvreté, le sexe, le niveau d'éducation, le réseau de soutien social, la caste, l'origine ethnique et la religion. L'âge est un autre facteur critique ; les personnes âgées sont touchées de manière disproportionnée par le handicap et sont particulièrement négligées dans les interventions humanitaires et d’urgence. Ensemble, ces facteurs structurels et sociodémographiques peuvent aggraver le risque d'un individu.

Les personnes handicapées courent un risque important d’être laissées pour compte dans les processus de développement et humanitaires sans action spécifique pour garantir leur inclusion.⁶

Les gouvernements d’Asie du Sud et du Sud-Est ont adopté des lois et des politiques démontrant un engagement de haut niveau en faveur de la promotion des droits des personnes handicapées. Au cours de la dernière décennie, tous les gouvernements d’Asie du Sud-Est, à l’exception du Timor-Leste, ont ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH).⁹ L'article 11 de cette Convention indique que les États sont responsables de prendre toutes les mesures nécessaires pour assurer la protection et la sécurité des personnes handicapées, y compris lors de catastrophes naturelles, de conflits et d'urgences de santé publique.

Les pays d'Asie et du Pacifique ont également ratifié la Stratégie d'Incheon (2012),¹¹ qui fixent des objectifs de développement qui tiennent compte du handicap et convenus au niveau régional. L'un des principaux objectifs est d'inclure la promotion de la participation des personnes handicapées aux processus politiques et à la prise de décision. Une autre solution consiste à prendre des mesures pour garantir une réduction et une gestion des risques tenant compte du handicap lors des urgences humanitaires et des catastrophes. La Déclaration de Dhaka 2015+1 (2018) a également été adoptée par de nombreux pays de la région et fournit un guide pratique pour soutenir la mise en œuvre du Cadre de Sendai pour la réduction des risques de catastrophe (2015) appelant à l'inclusion et à la participation significative des personnes handicapées dans tous les aspects des programmes de gestion des risques de catastrophe.^12,13

Inclusion du handicap dans les interventions humanitaires et d’urgence

Lors des crises humanitaires, les personnes handicapées restent parmi celles qui ont le plus besoin d’aide, car les conditions de crise aggravent les inégalités sociales préexistantes et les vulnérabilités qui en résultent auxquelles elles sont confrontées au quotidien. En plus de simplement manquer l’aide humanitaire, les personnes handicapées peuvent également être confrontées à un risque accru de violence, d’exploitation ou d’abus.¹⁴ Les taux de mortalité des personnes handicapées pendant les crises peuvent être jusqu'à quatre fois plus élevés que ceux de la population générale.¹⁵

La manière dont les programmes d’aide humanitaire traditionnels sont conçus et mis en œuvre peut aggraver les inégalités, les vulnérabilités et les risques auxquels sont confrontées les personnes handicapées.¹⁶ Par exemple:

• Manque de sensibilisation et de capacité des équipes d’intervention peut conduire à l’exclusion involontaire de personnes handicapées (encadré 1).^16,17
• Les services d’urgence critiques peuvent être inaccessibles car les besoins supplémentaires des personnes handicapées ne sont souvent pas pris en compte lors des phases de conception et de livraison. Ces services peuvent inclure des services de santé d’urgence, d’assainissement, d’hygiène, d’abri, de nourriture, d’eau, de sûreté et de sécurité.
• Au quotidien, les services spécifiques au handicap peuvent également devenir inaccessibles ou réduits. Ceux-ci peuvent inclure des services de réadaptation, des services pour les maladies chroniques qui peuvent contribuer à la capacité fonctionnelle d'une personne, l'accès à des appareils d'assistance (par exemple, fauteuils roulants, prothèses, béquilles, appareils auditifs, produits d'alimentation), l'accès à un soutien en matière de continence et d'hygiène menstruelle, et l'accès aux informations sur la santé.

Source : Propre aux auteurs, sauf indication contraire.

L’incapacité à inclure et à prendre en compte les personnes handicapées tout au long des cycles de planification et de programmation se traduit par une incapacité à surmonter les obstacles spécifiques qui les mettent en danger, notamment un accès inéquitable à la protection et à l’assistance. Comprendre les obstacles qui contribuent à l’exclusion des personnes handicapées est essentiel pour identifier les lacunes et opérationnaliser des politiques, des cadres et des lignes directrices inclusifs dans des situations d’urgence complexes.

Un autre défi pour l’inclusion du handicap dans les interventions humanitaires et d’urgence consiste à répondre aux divers besoins des personnes handicapées.. Les personnes handicapées ne constituent pas un groupe homogène et leurs besoins diffèrent selon le type et la gravité de leur handicap, ainsi que d'autres aspects de leur position sociale et de leur contexte. Les interventions humanitaires et d’urgence incluant le handicap doivent garantir que ce problème est pris en compte dans le processus de planification.

La stigmatisation liée au handicap peut également entraver directement la participation des personnes handicapées à la planification, à la mise en œuvre et au suivi des efforts de réponse. Cela varie selon les pays et même au sein des pays et entre les groupes sociaux.

L’inclusion significative des personnes handicapées dans l’action humanitaire reste rare. Et ce malgré la ratification de la CNUDPH et un changement généralisé vers des approches sociales et fondées sur les droits pour comprendre le handicap, ainsi que la promotion d'approches participatives (voir ci-dessous). Il y a plusieurs raisons à ce manque d’inclusion significative : l’incapacité à reconnaître les personnes handicapées en tant qu’acteurs des efforts de réponse ; la capacité limitée des acteurs humanitaires à mettre en œuvre les directives et à promouvoir une action humanitaire incluant le handicap ; et le manque d’intégration systématique de l’inclusion du handicap dans les programmes mondiaux.¹⁶

Du modèle « médical » au modèle « social » du handicap et des approches fondées sur les droits

Le handicap a été et continue d’être largement compris dans de nombreux contextes à travers une optique médicalisée. Le « modèle médical », apparu au début du 20^ème siècle, se concentre sur le diagnostic d’une anomalie due à des déficiences physiques ou psychologiques intrinsèques à un individu qui, à son tour, est présenté comme ayant besoin d’une intervention médicale. Ce modèle met l'accent sur la déficience et les limites d'un individu et considère le handicap comme un écart par rapport aux traits et caractéristiques « normaux ». Ce modèle met également l'accent sur la nécessité de corriger ou d'éliminer les « défauts » pour qu'un individu ait une meilleure qualité de vie, tout en renforçant les notions de dépendance envers les autres pour la charité.¹⁸

En revanche, le « modèle social » du handicap a émergé dans les années 1970 en grande partie grâce au travail de militants et a gagné en influence. Ce modèle minimise le niveau individuel et souligne que le handicap est construit par l'environnement social et politique dans lequel il existe. Par exemple, le modèle reconnaît que les personnes handicapées sont « handicapées » par des obstacles institutionnels, juridiques, physiques et autres barrières systémiques, ainsi que par des attitudes négatives et l'exclusion sociale.¹⁸

Des approches du handicap fondées sur les droits ont également émergé pour mettre l'accent sur l'accessibilité, la participation et le choix des personnes handicapées, comme dans la CNUDPH.

Malgré l’inscription du modèle social et des approches du handicap fondées sur les droits de l’homme dans la CNUDPH (et dans d’autres dispositions législatives et politiques nationales), d’importantes lacunes juridiques et politiques subsistent. Les normes sociales et les croyances concernant le handicap continuent également d’être ancrées dans le modèle médical et dans une optique caritative. Les personnes handicapées sont souvent présentées comme des « bénéficiaires » ou des objets de charité. Cela ne parvient pas à éliminer les obstacles comportementaux et environnementaux qui les empêchent de participer pleinement à la société sur un pied d’égalité avec les autres. La stigmatisation et la honte associées au handicap sont également renforcées par le modèle caritatif, en particulier lorsqu'elles sont attribuées à des croyances culturelles qui considèrent le handicap comme une punition ou une pénitence pour les péchés des vies antérieures, un mauvais karma ou la volonté de Dieu – courantes dans toute l'Asie du Sud et du Sud-Est.¹⁰

Pour garantir l’inclusion des personnes handicapées en Asie du Sud et du Sud-Est, tant dans la vie quotidienne que dans les situations d’urgence, une compréhension intégrée du handicap est nécessaire. Une approche « biopsychosociale » prend en compte le niveau individuel (et la diversité des besoins entre les individus présentant différentes formes de déficiences) et la manière dont cela interagit avec le contexte social.¹⁹ La façon dont le handicap est compris, en particulier par les autorités gouvernementales et les travailleurs humanitaires, mais aussi par les communautés, a des implications sur la manière dont les personnes handicapées sont soutenues et incluses.

Handicap et intersectionnalité

L'intersectionnalité fait référence à l'interaction de multiples caractéristiques sociales d'un individu, telles que l'âge, le sexe, le statut socio-économique, la profession, le niveau d'éducation, l'origine ethnique, la caste et le handicap.²⁰ Les personnes handicapées peuvent être désavantagées à travers de multiples caractéristiques, ce qui exacerbe les difficultés auxquelles elles sont confrontées. Ces défis peuvent devenir encore plus complexes lors des urgences humanitaires.²¹

Par exemple, dans les PRFI, les personnes handicapées sont plus susceptibles de vivre dans la pauvreté.²² Leur accès limité aux ressources financières peut les empêcher d'accéder quotidiennement à des ressources et à des services essentiels (par exemple, la nourriture ou le transport), et encore moins en cas d'urgence.

Le handicap et le genre interagissent également de manière désavantageuse. Les personnes handicapées, et en particulier les femmes et les filles, courent souvent un risque plus élevé de violence physique, émotionnelle et sexuelle.²³ Ces groupes sont souvent plus isolés et ont moins accès aux services de protection, en particulier s'ils sont déplacés pendant une crise. Le déplacement perturbe également énormément les réseaux sociaux et peut briser les familles. Lorsqu’une évacuation d’urgence s’avère nécessaire, par exemple lorsqu’un conflit armé éclate, de nombreuses personnes handicapées courent un risque plus élevé d’être laissées pour compte et isolées des soignants dont elles dépendent.²⁴

Étant donné que les situations de handicap et d’urgence sont à plusieurs niveaux et dépendent du contexte, les spécialistes des sciences sociales, en particulier les anthropologues, peuvent contribuer à une meilleure compréhension contextuelle des défis spécifiques et multidimensionnels auxquels sont confrontées les personnes handicapées en situation de crise. Un examen approfondi des facteurs socioculturels, politiques et historiques qui influencent le handicap dans un contexte donné peut aider à expliquer comment le handicap est créé, perpétué et exacerbé dans des situations de crise.²⁵

Étude de cas : Népal

Au Népal, les personnes handicapées sont confrontées à de nombreux défis dans la vie quotidienne, notamment le manque d'accès aux soins de santé de base, la stigmatisation sociétale et la discrimination.²⁶ Cela a entraîné de moins bons résultats en matière de santé physique et mentale par rapport aux personnes non handicapées.²⁷ Les conflits, les catastrophes et les urgences de santé publique ont exacerbé ces défis (encadré 2).^3,28,28

Les tremblements de terre et autres catastrophes naturelles, conflits et crises ont non seulement touché de manière disproportionnée les personnes handicapées au Népal, mais ils ont également créé de nouveaux handicaps, notamment par le biais de blessures graves.^28,29 La guerre civile népalaise, par exemple, a conduit au handicap de milliers de personnes, dont beaucoup continuent de faire face à l’exclusion sociale et n’ont pas eu accès à la justice.³⁰,³¹

Source : Propre aux auteurs, sauf indication contraire.

Pendant la pandémie de COVID-19 au Népal, une enquête auprès des personnes handicapées a révélé que plus de 45% avaient connu une interruption de l'accès à leurs services de santé habituels pendant le confinement, et 36% ont déclaré ne pas avoir reçu de services de santé adéquats.³ Cela a soulevé des questions cruciales sur l’équité en matière de santé, l’inclusion et l’accessibilité des services pour les personnes handicapées. Cette interruption des soins représentait également une menace pour la réalisation des objectifs nationaux et mondiaux en matière de droits à la santé pour tous.^36,37

Les informations sur les personnes handicapées au Népal – tant au départ que dans le contexte des urgences humanitaires – restent insuffisantes. Les statistiques officielles du gouvernement suggèrent que les personnes handicapées ne représentent que 2,21 TP3T de la population totale.³⁸ Les militants du handicap considèrent qu’il s’agit d’un sous-dénombrement résultant de la stigmatisation associée au handicap et de la capacité limitée de collecte de données dans les pays.³⁹ En effet, une enquête nationale indépendante estime que 15% de la population présente un handicap.²⁷

En vertu de la loi relative aux droits des personnes handicapées (2017),³⁹ le gouvernement népalais a créé un système officiel de classification des handicaps comprenant 10 catégories et quatre degrés de gravité. Les 10 catégories sont :

1. Handicap physique
2. Handicap lié à la vision
3. Handicap lié à l'audition
4. Sourd aveugle
5. Handicap lié à la voix et à la parole
6. Handicap mental ou psychosocial
7. Déficience intellectuelle
8. Handicap associé à l'hémophilie
9. Handicap associé à l'autisme
10. Handicaps multiples

La gravité varie de « légère » (capacité à effectuer les activités quotidiennes et à participer à la vie sociale si un environnement sans obstacle est fourni) à « profonde » (difficulté à accomplir les activités quotidiennes même avec l'aide d'autrui).^40,41

Le handicap dans le paysage politique du Népal

Malgré les défis persistants auxquels sont confrontées les personnes handicapées, le Népal a déployé des efforts politiques pour répondre aux besoins et aux préoccupations des personnes handicapées, à la fois dans la vie « normale » et dans des conditions d'urgence, en particulier ces dernières années (tableau 1).

Source : Propre aux auteurs, sauf indication contraire.

Une protection sociale des personnes handicapées sous la forme d'un système d'allocations est également en place depuis 1996. Celle-ci donne droit aux personnes handicapées à des transferts monétaires selon la classification officielle de la gravité de leur handicap (indiquée par des cartes d'invalidité officielles à code couleur). '). Les transferts d'argent varient d'environ 6 USD à 19 USD par mois. Les personnes handicapées pendant la guerre civile – et leurs soignants – sont couvertes par une disposition spéciale et ont droit à une somme bien plus élevée – environ 60 USD par mois.³⁵ On pense que la portée de ce programme est considérablement limitée, à moins de 401 TP3T de personnes handicapées identifiées au Népal – un nombre qui est lui-même considéré comme une sous-estimation significative.⁴⁹

Engagement et initiatives de la société civile

Outre la politique officielle, la législation et le soutien aux chartes internationales, la société civile a également été active dans le pays. Dans une étude sur les États fragiles post-conflit, les chercheurs ont constaté que « l'implication intense des organisations locales et des groupes d'utilisateurs » et une société civile plus large et forte étaient essentielles à la création et à la durabilité des services de réadaptation pour les personnes handicapées au lendemain de la guerre civile. .⁵⁰

Plus récemment, la Fédération nationale des personnes handicapées du Népal (NFDN), une association faîtière d'organisations de personnes handicapées (OPD) du pays, a élaboré et promu des lignes directrices sur les réponses inclusives au COVID-19 en matière de handicap.⁵¹ Cette initiative a attiré l'attention du gouvernement sur l'importance de veiller à ce que les mesures de santé publique atténuent l'impact inégal de la COVID-19 sur les personnes handicapées. En 2020, la Fondation Atullya, un OPD, en coordination avec le gouvernement du Népal, a publié le Disability Inclusive Get Ready Guidebook décrivant les stratégies visant à atténuer l'impact des catastrophes sur les personnes handicapées, y compris les pertes de vies et de biens.²⁸

Mise en œuvre limitée du programme politique incluant le handicap

Malgré les politiques et les cadres juridiques en place pour soutenir l'inclusion des personnes handicapées au Népal, ils n'ont pas été mis en œuvre efficacement.⁵² Un rapport de situation de 2020 a indiqué que les personnes handicapées au Népal sont plus susceptibles de connaître la pauvreté et de rencontrer des difficultés à trouver du travail (en particulier les femmes), et moins capables d'accéder à l'éducation formelle et aux services de santé, en particulier dans les zones rurales.³⁵

D’autres éléments indiquent un manque persistant d’infrastructures et de communications accessibles. Par exemple, un audit d'accessibilité des lieux publics (par exemple, les bâtiments gouvernementaux, les parcs publics, les espaces ouverts, les routes) dans la vallée de Katmandou a révélé que la plupart étaient inaccessibles, certains seulement partiellement accessibles et aucun entièrement accessible aux personnes présentant différents types de handicaps.⁵³

De telles lacunes, ainsi qu'une planification inadéquate, ont eu des conséquences pour les personnes handicapées en situation d'urgence. Par exemple, après le tremblement de terre de Gorkha en 2015, la moitié des personnes handicapées ayant droit à des transferts monétaires d’urgence n’ont pas reçu ces transferts parce qu’elles n’avaient pas pu atteindre les points de distribution ou parce qu’elles avaient perdu leur carte d’invalidité lors de la catastrophe.³⁵

Au début de la pandémie de COVID-19, plus de 411 TP3T de personnes handicapées en savaient peu sur la pandémie, tandis que 61 TP3T l’ignoraient complètement en raison du manque d’informations accessibles.3 Le ministère de la Santé et de la Population (MoHP) l’a fait : toutefois, intégrer l’interprétation en langue des signes dans les mises à jour quotidiennes des médias sur la situation du COVID-19 dans le pays. En outre, la Division de l'épidémiologie et du contrôle des maladies (EDCD) a développé un court clip vidéo pour promouvoir la sensibilisation et l'accès à la prévention et au contrôle du COVID-19 parmi les personnes handicapées.³⁹

Les experts ont également suggéré que malgré la différenciation juridique des types et de la gravité des handicaps au Népal, il reste des défis à relever pour répondre aux divers besoins de toutes les personnes handicapées. Les catégories ne parviennent toujours pas à refléter les besoins spécifiques de groupes tels que les utilisateurs de fauteuils roulants ou les amputés.⁵²

Les raisons d’une mise en œuvre inadéquate du programme d’inclusion du handicap sont nombreuses. Au Népal, une compréhension limitée du handicap et des préoccupations des personnes handicapées persiste. La stigmatisation sociale reste également un problème. Certains groupes de personnes handicapées sont particulièrement stigmatisés et marginalisés ; ces groupes comprennent des femmes et des filles souffrant de handicaps intellectuels ou psychosociaux, des minorités sexuelles, des personnes autistes et des personnes issues de groupes ethniques minoritaires, notamment les Dalits, les Madhesi et les communautés musulmanes.³⁵

Une compréhension limitée pourrait également être liée à un manque d’informations, telles que des données ventilées sur le handicap, qui pourraient être utilisées pour élaborer des programmes et des plans plus efficaces tenant compte du handicap.⁵² Il y a également un manque de mécanismes de suivi efficaces et de volonté politique pour répondre aux problèmes et préoccupations des personnes handicapées.

Bonnes pratiques pour une planification et une réponse humanitaire et d’urgence inclusives en faveur du handicap

Il existe un besoin urgent d’une planification des interventions humanitaires et d’urgence incluant le handicap pour lutter contre la marginalisation des personnes handicapées dans la société, ainsi que contre le risque et la vulnérabilité disproportionnés rencontrés lors des urgences humanitaires.⁵⁴ La pandémie de COVID-19 a été un signal d’alarme mondial, car les personnes handicapées ont été parmi les plus touchées.^55,56 Cette section présente les bonnes pratiques pour soutenir une action humanitaire incluant le handicap en Asie du Sud et du Sud-Est, bien que les principes soient universellement pertinents et puissent être adaptés à n'importe quel contexte.

Les cadres, chartes et lignes directrices au niveau international fournissent des bases solides sur lesquelles construire dans la région. La CNUDPH, par exemple, décrit les droits des personnes handicapées à garantir leur protection et leur sécurité dans les situations à risque, notamment lors de crises humanitaires.⁴³ Le Comité permanent interorganisations (IASC) – le forum mondial de coordination humanitaire de l'ONU – a établi les Lignes directrices sur l'inclusion des personnes handicapées dans l'action humanitaire pour garantir que les personnes handicapées soient effectivement incluses et prises en compte dans les situations humanitaires.⁵⁷ Les lignes directrices suggèrent une double approche combinant des programmes généraux inclusifs et des interventions ciblées spécifiquement conçues pour les personnes handicapées.⁵⁵

Les lignes directrices de l'IASC promeuvent également quatre actions incontournables pour garantir que les personnes handicapées soient incluses avec succès dans les réponses humanitaires et d'urgence (Figure 1). Ces actions fournissent aux praticiens une base de travail sur laquelle développer des plans et des interventions plus concrets et spécifiques à la situation et au contexte. Pour être efficace, chaque partie prenante, dans chaque secteur et dans tous les contextes, doit prendre les quatre mesures. Chaque domaine d’action est détaillé ci-dessous.

Figure 1. Actions « incontournables » pour inclure les personnes handicapées dans les réponses humanitaires

Source : Propre aux auteurs. Créé à partir des informations de l'IASC (2019)⁵⁸. CC PAR 4.0.

Promouvoir une participation significative

Impliquer les personnes handicapées. Les personnes handicapées doivent jouer un rôle central dans la planification, la préparation et le relèvement en cas de catastrophe (y compris la consolidation de la paix). Ils doivent être considérés comme des partenaires égaux dans ces processus et non traités uniquement comme des utilisateurs de services.⁵⁹ De plus, les personnes handicapées présentant des caractéristiques différentes devraient être consultées pour garantir que les besoins de toutes les personnes handicapées soient satisfaits. Leur participation significative peut aider les programmes à être plus sensibles aux besoins des personnes présentant différents types de handicap et qui sont confrontées à de multiples niveaux de désavantages en raison de l'intersection de leur handicap avec d'autres caractéristiques (par exemple, le sexe, l'âge, l'origine ethnique, la caste). À la suite d'un conflit, on peut avoir tendance à se concentrer sur les besoins des personnes handicapées par la violence associée, mais même si cela est important, l'inclusion de toutes les personnes handicapées est essentielle.

Collaborer avec la société civile. La collaboration avec les OPD peut contribuer à faciliter une participation significative et à garantir que l'éventail de risques spécifiques auxquels les personnes handicapées sont confrontées sont pris en compte.⁶⁰ L'implication des OPD devrait se faire aux niveaux national et local pour garantir que les services d'information et de soutien incluant le handicap soient largement disponibles pendant une crise. Les organisations non gouvernementales (ONG) qui travaillent sur l'inclusion du handicap parallèlement à d'autres priorités peuvent également avoir un rôle à jouer dans la promotion d'une participation significative.⁶¹

Apprenez de l’expérience vécue des personnes handicapées. Apprendre des perspectives et des expériences vécues des personnes handicapées peut aider à développer une compréhension nuancée et contextuelle de leurs besoins, exigences et défis, et à éclairer les approches innovantes pour faire face aux crises de manière plus large. L’ONU a reconnu que les personnes handicapées ont l’expérience de s’adapter à l’isolement et aux modalités de travail alternatives, ce qui a fourni des informations précieuses pendant la pandémie de COVID-19.⁶²

Supprimer les barrières

Les informations sur la santé, l’environnement physique, les communications, les technologies ainsi que les biens et services associés à la réponse aux crises doivent être accessibles. Ne pas garantir cet accès peut avoir pour conséquence que les personnes handicapées ne soient pas en mesure de prendre les décisions nécessaires ou d'accéder aux services sur un pied d'égalité avec les autres.⁶²

Assurer une communication inclusive. Les plans d’urgence et les informations liées aux crises liées à la prévention et à la réponse doivent être partagés et communiqués sous des formats divers et accessibles à toutes les parties prenantes qui pourraient avoir besoin de les utiliser.⁵⁹ Des langues des signes locales, des versions audio, sous-titrées ou en braille des informations peuvent être nécessaires (Encadré 3). Les informations peuvent également être nécessaires dans des formats Easy Read ou en langage simple. Lorsque cela est possible et approprié, les informations sur les crises doivent favoriser une communication bidirectionnelle et inclure des opportunités pour les personnes handicapées de faire part de leurs préoccupations ou de demander des éclaircissements supplémentaires.⁶⁰

Source : Propre aux auteurs, sauf indication contraire.

Tirer parti du numérique de manière inclusive. Les technologies (telles que les téléphones mobiles) ont le potentiel de rendre le partage d’informations plus équitable en période de crise, mais une attention particulière est nécessaire pour garantir que les systèmes numériques incluent le handicap et ne constituent pas la seule source d’information.⁶⁵

Répondre à des besoins multiples en franchissant des barrières spécifiques au secteur. Les obstacles spécifiques à certains secteurs, comme ceux de la santé et de l’éducation, peuvent également nécessiter des considérations spécifiques. Par exemple, les femmes handicapées peuvent être confrontées à des obstacles sociaux et culturels particuliers pour accéder aux services de santé sexuelle et reproductive, et ceux-ci peuvent être plus difficiles d'accès en période de crise. Une attention particulière est également nécessaire pour surmonter les obstacles qui peuvent empêcher les enfants ou les étudiants handicapés d'accéder à l'apprentissage ; des modalités d'enseignement alternatives peuvent être nécessaires, par exemple. L’apprentissage tiré de l’enseignement à domicile pendant la pandémie de COVID-19 peut être mis à profit dans de futures situations d’urgence limitant l’accessibilité à l’enseignement traditionnel, mais il faut veiller à ce que les modalités alternatives soient accessibles et inclusives.⁶¹

Contrer la stigmatisation. Les obstacles peuvent également être liés à des attitudes sociales négatives et à la stigmatisation à l’égard des personnes handicapées. Cela peut varier selon le contexte, mais les personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent particulièrement stigmatisées. Une action délibérée est nécessaire pour surmonter ces obstacles dans la planification des catastrophes.⁶¹ Une approche consiste à garantir que les informations destinées au grand public évitent les messages et les images stéréotypés négatifs ou préjudiciables des personnes handicapées.

Autonomiser les personnes handicapées et les aider à développer leurs capacités

Pour que les personnes handicapées participent pleinement et de manière significative à la gestion des catastrophes, des compétences techniques, des connaissances et de la bonne volonté sont nécessaires de la part de toutes les parties impliquées.

Améliorer les connaissances des personnes handicapées. Les personnes handicapées ont droit à l'éducation. Leur autonomisation peut être soutenue par une éducation générale inclusive ainsi que par des opportunités d'acquérir des connaissances sur ce qu'il faut faire en situation de crise.⁶⁶

Améliorer les connaissances des décideurs politiques. Une meilleure connaissance du handicap parmi les décideurs politiques et ceux qui mettent en œuvre les politiques peut également contribuer à une réponse plus efficace et inclusive à une crise.⁶⁷

Permettre l’autonomisation économique. Mettre en place des interventions à long terme, y compris le développement des compétences, visant à renforcer l'autonomie des personnes handicapées. Ces interventions peuvent aider les personnes handicapées à surmonter l’insécurité financière quotidienne et à être plus résilientes face aux chocs.⁶¹

Soyez responsable envers les personnes handicapées. Il est important d’intégrer des mécanismes de responsabilisation dans les efforts de gestion des crises afin de garantir que les politiques, la planification et les réponses menées par les gouvernements, les donateurs, les agences des Nations Unies et d’autres acteurs tiennent compte du handicap.⁶²

Soutenez les personnes et les réseaux qui soutiennent les personnes handicapées. L’autonomisation des personnes handicapées nécessite également de soutenir les membres de la famille, les amis, les réseaux communautaires et les organisations qui s’occupent d’elles – tant en cas d’urgence que dans la vie de tous les jours. Ces soins sont souvent sexospécifiques, les femmes assumant le plus souvent ce rôle.⁶⁸

Ventiler les données pour le suivi et l’inclusion

Données ventilées par handicap. Des données à jour et comparables au niveau international sur les personnes handicapées doivent être disponibles. Les décideurs politiques et les décideurs devraient utiliser ces données avant et pendant les crises pour éclairer les plans de réponse humanitaire (HRP) et le développement d'interventions rapides qui tiennent compte du handicap lorsque des catastrophes surviennent (encadré 4).⁶⁹

Assurez-vous que les données sont comparables. L’utilisation d’une approche reconnue peut favoriser la comparabilité internationale des données. Des outils tels que la série courte de questions du Groupe de Washington sur le handicap, promue par l'ONU, peuvent aider les planificateurs et les responsables de la mise en œuvre des situations d'urgence à identifier les personnes handicapées.⁷⁰ À leur tour, ces informations aident à planifier des initiatives et des services humanitaires accessibles et inclusifs, en particulier pour les personnes les plus à risque. Une formation et un soutien sont nécessaires pour mettre en œuvre l’outil efficacement.⁷¹ Les données ventilées par handicap (ainsi que d’autres données standard ventilées par sexe et par âge) permettent d’analyser la manière dont les groupes marginalisés sont affectés par une crise et l’efficacité avec laquelle leurs besoins sont satisfaits par une réponse.⁵⁵ Les données incluant le handicap sont également importantes pour les mécanismes de responsabilisation des parties prenantes afin de garantir que leurs contributions à une réponse incluent le handicap.⁶²

Source : Propre aux auteurs, sauf indication contraire.

Contextualisez les données. Les données ventilées sur le handicap doivent également être prises en compte aux côtés de données qualitatives spécifiques au contexte éclairées par les sciences sociales. Ensemble, ils peuvent aider à comprendre pourquoi et comment les personnes souffrant de certains types de handicaps ou de milieux peuvent être plus vulnérables (par exemple, si elles sont confrontées à davantage de stigmatisation), et ainsi éclairer la meilleure manière de soutenir ces groupes.

Remerciements

Cette note a été rédigée par Obindra Chand (HERD International et Université d'Essex), Katie Moore (Anthrologica) et Stephen Thompson (Institute of Development Studies (IDS)), soutenus par Tabitha Hrynick (IDS et SSHAP). Des contributions ont été reçues de divers experts et le mémoire a été révisé par Megan Shcmidt-Sane (IDS et SSHAP), Jennifer Palmer (LSHTM et SSHAP), Pallav Pant (Fondation Atullya), Maria Kett (UCL) et Raissa Azzalini (Oxfam). ) et Juliet Bedford (Anthrologica). Le mémoire a été édité par Harriet MacLehose (équipe éditoriale du SSHAP).

Contact

Si vous avez une demande directe concernant le brief, les outils, une expertise technique supplémentaire ou une analyse à distance, ou si vous souhaitez être pris en compte pour le réseau de conseillers, veuillez contacter la Plateforme des sciences sociales dans l'action humanitaire en envoyant un e-mail à Annie Lowden ([email protected]) ou Juliette Bedford ([email protected]).

Les sciences sociales dans l'action humanitaire sont un partenariat entre le Institut d'études sur le développement, Anthrologie, CRCF Sénégal, Université de Gulu, Le Groupe d'Etudes sur les Conflits et la Sécurité Humaine (GEC-SH), le École d'hygiène et de médecine tropicale de Londres, le Centre de recherche urbaine de la Sierra Leone, Université d'Ibadan, et le Université de Juba. Ce travail a été soutenu par le Bureau britannique des Affaires étrangères, du Commonwealth et du Développement et Wellcome 225449/Z/22/Z. Les opinions exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles des bailleurs de fonds, ni les opinions ou politiques des partenaires du projet.

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Bulletin: Bulletin SSHAP

Citation suggérée : Chand, O. ; Moore, K. et Thompson, S. (2023) Considérations clés : interventions humanitaires et d'urgence inclusives en matière de handicap en Asie du Sud et du Sud-Est et au-delà. Sciences sociales dans l'action humanitaire (SSHAP) DOI : www.doi.org/10.19088/SSHAP.2023.019

Publié en juillet 2023

© Institut d'études sur le développement 2023

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