« Il y a eu des moments où nous souhaitions qu'elle puisse mourir » : le fardeau hautement genré du syndrome du hochement de tête dans le nord de l'Ouganda

Le syndrome de la tête (NS) survient dans un large spectre d'épilepsies observées dans les zones d'endémie de l'onchocercose en Afrique subsaharienne. Elle a des conséquences débilitantes sur les personnes touchées et augmente le fardeau socio-économique, physique et psychologique des soignants et de leurs ménages, diminuant ainsi leur position au sein de la communauté. Les recherches en sciences sociales sur la charge disproportionnée de la maladie chez les femmes sont limitées. Sur la base d'une recherche ethnographique menée sur trois ans dans le nord de l'Ouganda, nous avons exploré le fardeau d'être malade et de prodiguer des soins aux personnes atteintes de NS dans une perspective de genre. Nous avons constaté que les femmes touchées par la Nouvelle-Écosse couraient un plus grand risque de maltraitance physique et psychologique, de violence sexuelle, de grossesses non désirées, d'infections sexuellement transmissibles et de stigmatisation, dans un contexte de détérioration des conditions socio-économiques. Les principaux prestataires de soins des personnes touchées par la Nouvelle-Écosse, pour la plupart des femmes, ont eu du mal à joindre les deux bouts et ont été victimes de stigmatisation et d'abandon. Des interventions ciblées, notamment une protection juridique pour les femmes concernées, une réduction de la stigmatisation et un soutien psychosocial et financier, sont nécessaires.