Ce document vise à fournir une analyse de la réponse brésilienne à la pandémie de COVID-19 concernant les migrants transnationaux et à examiner comment construire une préparation à l'épidémie/pandémie d'une manière qui tienne compte des droits, des cultures et des revendications politiques des migrants.

Bâtir sur Leach et coll., l'objectif de ce mémoire est «repenser la préparation de manière plus fondamentale en tant que processus social, culturel et politique dynamique'1 et de mettre en lumière la façon dont la réponse du pays à la pandémie n’a pas été inclusive.

Ce dossier détaille les considérations politiques et opérationnelles clés du système de santé unifié brésilien (Système unique de santé, SUS) décideurs politiques, gestionnaires de la santé et autorités de santé publique. Il s'appuie sur des recherches ethnographiques issues de la recherche doctorale de l'auteur principal sur l'impact de la COVID-19 sur les communautés racialisées de migrants et de réfugiés au Brésil,2,3 sur d’autres publications universitaires et grises sur le sujet, ainsi que sur les lignes directrices et propositions de SUS produites dans le cadre de processus de consultation organisés par la société civile.

Considérations clés

Les principales considérations ci-dessous sont basées sur les enseignements que l’on peut tirer de l’expérience des communautés de migrants dans le système de santé unifié brésilien pendant la pandémie de COVID-19. Ces points sont développés à la fin de cette note.

Pour améliorer l’inclusion des migrants dans le système de santé en période d’épidémie/pandémie :

  • Le ministère de la Santé devrait élaborer une politique nationale de soins de santé complets pour les populations immigrées, réfugiées et apatrides, qui tienne compte des spécificités socioculturelles, ethniques et raciales des migrants. Cette politique devrait être élaborée en collaboration avec les communautés migrantes et un ensemble pluridisciplinaire devrait être impliqué dans son élaboration et sa mise en œuvre.
  • Il devrait y avoir des opportunités de renforcement des capacités pour les professionnels de la santé, les gestionnaires et les étudiants afin d’améliorer leur capacité à fournir des services inclusifs qui améliorent l’accès aux soins de santé et les résultats pour diverses populations.
  • Les systèmes de surveillance de la santé et les méthodes de collecte de données doivent être améliorés afin de pouvoir fournir des données utiles à l’élaboration des politiques. Ces systèmes doivent s’appuyer sur un large éventail de disciplines.
  • Les droits d’accès, l’équité et l’inclusion doivent être garantis dans le système de santé au profit des migrants et des communautés locales.

Le système de santé, les migrants et la COVID-19 : un aperçu

Le Brésil possède l’un des plus grands systèmes de santé universels au monde. Le SUS a été créé à l’issue d’un processus de mobilisation qui a débuté dans les années 1970 et a mobilisé différents secteurs de la société brésilienne. Ce processus a abouti, en 1988, à l’universalisation de l’accès aux soins de santé. Le SUS est reconnu à l’échelle nationale et internationale pour ses politiques de santé efficaces, ses programmes de vaccination, ses systèmes de surveillance sanitaire bien structurés et sa grande expérience dans la gestion des pandémies, des épidémies et des flambées épidémiques.4

Cependant, le système a eu du mal à être inclusif et équitable pendant la pandémie de COVID-19. Les migrants transnationaux racialisés – ceux qui sont classés au Brésil, par un processus complexe de racialisation, comme Noirs, Marrons et/ou Indigènes – étaient particulièrement vulnérables. Ils vivaient souvent dans des zones marginales des plus grandes villes, et ces zones ont souvent peu de ressources et des taux de chômage élevés. Ces migrants ignoraient souvent le fonctionnement du système de santé ou quels étaient leurs droits pour y accéder. Ces communautés ont été vaccinées à un rythme plus lent que la population nationale et ont rencontré des obstacles pour accéder aux soins de santé.

Au Brésil, aucune donnée n'a été recueillie sur la nationalité des personnes infectées ou décédées du Covid-19, ni sur celle des personnes vaccinées. Le système de santé s'est concentré sur des réponses « universelles » plutôt que sur des réponses plus souples et localisées.

Les migrants et réfugiés autochtones, comme les Warao du Venezuela, n’ont pas été pris en charge par le sous-système de soins de santé autochtones du pays (SasiSUS). Ils n’ont pu être identifiés comme autochtones par les professionnels de la santé dans aucun des systèmes de collecte de données de santé du pays et n’ont pas été considérés comme un groupe prioritaire pour la vaccination. Le fait de vivre dans des zones urbaines ou de se déplacer entre les villages et les villes, une condition partagée par 62% des autochtones du Brésil, annule l’éligibilité, car le SasiSUS n’aide que les autochtones vivant sur des terres autochtones officiellement délimitées. La distinction entre villageois et non-villageois rend également plus difficile l’assurance du droit à des soins différenciés, un droit qui est accordé par la loi 9.836/99.5

La pandémie de COVID-19 a catalysé la mobilisation sociale des communautés migrantes pour produire des propositions et des lignes directrices collectives pour le SUS, ce qui a permis de discuter d’une politique nationale de santé pour les populations migrantes, réfugiées et apatrides. Le processus de mobilisation a produit un vaste matériel – à la fois ethnographique et produit par les migrants eux-mêmes – sur les expériences du SUS des populations migrantes pendant la COVID-19, ainsi que des propositions pour renforcer le système en produisant des politiques et des actions axées sur l’équité. Les processus de mobilisation sociale ont été innovants et ont bénéficié d’un niveau élevé d’engagement des communautés migrantes dans tout le Brésil.

Les migrants transnationaux au Brésil : 2010-2024

Aspects importants de la migration récente au Brésil

Migrants transnationaux. Le nombre de migrants transnationaux au Brésil a augmenté de 24% entre 2011 et 2020, et la majorité de ce contingent est constitué de populations noires et indigènes originaires de pays d'Amérique latine et d'Afrique.6,7 La population migrante transnationale actuelle s'élève à près de 1,3 million de personnes, principalement concentrées dans les États du sud-est de São Paulo et Rio de Janeiro (38%), dans l'État du nord de Roraima (22%) et dans les trois États du sud de Rio Grande do Sul, Paraná et Santa Catarina (17%).7 Parmi les 20 nationalités les plus nombreuses, seules sept sont originaires de pays du Nord.

Visas humanitaires. La création d'un type spécial de visa humanitaire pour les situations de réfugiés, utilisé pour la première fois en 2012 pour faciliter l'entrée des Haïtiens, a représenté un changement considérable dans la politique migratoire du pays. Ce nouveau type de visa a considérablement augmenté le flux migratoire vers le pays, en particulier en provenance des pays d'Amérique latine et d'Afrique confrontés à des crises humanitaires. Le visa humanitaire est une voie plus rapide vers une régularisation temporaire ; cependant, avoir un statut de migrant officiel n'est pas nécessairement lié à une garantie de droits.2 Au-delà des Haïtiens, ce type de visa a également été délivré à des Syriens, des Afghans et des Ukrainiens. Le nombre de demandes d'asile a également augmenté, passant de 232 en 2011 à 36 945 en 2019, soit une multiplication par 159.8

Catégories raciales. Les migrants ne se déplacent pas seulement à travers les frontières mais aussi à travers différents systèmes de catégorisation des différences ethniques et raciales.noirs) et Brun (pardos) sont les catégories officielles adoptées par l'État brésilien pour désigner la population du pays. nègresLes migrants africains et latino-américains déclarent souvent qu’ils « apprennent qu’ils sont noirs au Brésil » et soulignent que leurs expériences de racisme sont essentielles à leur compréhension de leur classification raciale dans le pays.9,10

Les migrants « noirs et bruns ». La croissance substantielle de la population migrante « noire » et « brune » (selon la classification de l'État brésilien) est remarquable. En 2011, les migrants noirs et bruns ne représentaient que 13,91 TP3T de la main-d'œuvre migrante du pays ; cette proportion est passée à 62,41 TP3T en 2020.6 Ces migrants occupent généralement des emplois informels et sont souvent soumis à des conditions de travail précaires.

Féminisation des migrations. Entre 2010 et 2019, 688 367 femmes sont entrées dans le pays (par tous les moyens)11 et 299 504 ont été officiellement admis entre 2011 et 2020.8 À titre de comparaison, entre 2011 et 2020, 499 933 hommes ont été admis. Entre 2010 et 2015, les migrantes étaient souvent originaires d’Argentine, d’Uruguay, du Paraguay, du Chili, des États-Unis, d’Allemagne, de France, du Portugal et d’Espagne. À partir de 2016, on constate une augmentation de l’arrivée d’Haïtiens et de Vénézuéliens.

Politisation des migrations. De plus en plus de politiciens et de militaires brésiliens se mobilisent pour défendre les droits des migrants. L'aide aux migrants vénézuéliens est associée à la « lutte contre le socialisme » et ces migrants sont considérés comme des « victimes du socialisme ».12 L'ancien président Jair Bolsonaro avait précédemment qualifié les réfugiés de «l'écume de la Terre',13 Pourtant, son administration a été responsable de l’octroi du statut de réfugié à des dizaines de milliers de Vénézuéliens, malgré l’existence de restrictions spécifiques à l’entrée des Vénézuéliens pendant la pandémie de COVID-19.

Militarisation des politiques migratoires. À partir de 2018, le Brésil a répondu à l’augmentation du nombre de migrants vénézuéliens avec l’opération Welcome (Opération Acolhida) menée par l’armée brésilienne. Cette militarisation de l’accueil des migrants vénézuéliens a été considérée comme un succès au niveau national et international.14,15 Cette approche de la gouvernance des migrations représente une perspective fondée sur la notion de sécurité contre une menace étrangère et produit une forme d’humanitarisme militarisé.16

Programme d'intériorisation. Operation Welcome propose un programme d’intériorisation qui viserait à alléger la pression sur les services publics à Roraima, un État du nord du Brésil à faible revenu, frontalier du Venezuela et par lequel la plupart des Vénézuéliens entrent dans le pays. Le programme vise à envoyer des migrants dans d’autres États pour occuper des emplois fournis par le gouvernement. Beaucoup de ces emplois seraient proches de l’esclavage. Les migrants relogés ne disposent pas de réseaux de soutien dans les États d’accueil et/ou n’ont pas les moyens financiers de partir ailleurs, ce qui accroît leur vulnérabilité.17

Migrants autochtones

Les peuples autochtones du Venezuela ont été systématiquement déplacés et expulsés de leurs territoires d'origine, comme dans tous les pays d'Amérique du Sud. Les frontières Brésil-Venezuela, Brésil-Guyane et Venezuela-Guyane sont habitées par des peuples Yanomami, Macuxi, Warao, Taurepang, E'ñepá, Pémon, Wayúu et Kariña. Il a été signalé que pendant longtemps, ces populations ont traversé de manière non officielle les frontières nationales situées à l'intérieur de leurs territoires traditionnels. Cependant, depuis 2014, ces groupes ont commencé à migrer plus intensément vers les villes du nord du Brésil et au-delà. En 2023, la population de migrants autochtones au Brésil s'élevait à 9 474. Cette population comprend les Warao (67%), les Pémon (28%), les E'ñepá (2%), les Kariña (2%) et les Wayúu (1%).18

La population Warao, y compris celle des territoires traditionnels du Venezuela, s’élève à environ 50 000 personnes. Environ 6 000 d’entre eux vivent actuellement au Brésil. Ils sont originaires du delta du fleuve Orénoque, dans la forêt amazonienne, au nord-est du Venezuela, et ont été en grande partie déplacés par un gigantesque projet minier du gouvernement. Ces migrants ont commencé à arriver dans certaines des principales villes du nord du Brésil, comme Manaus, en 2014. Ils ont ensuite migré à l’intérieur du pays, et certains ont été envoyés dans différentes municipalités dans le cadre du programme d’intériorisation du gouvernement. Les Warao sont désormais présents dans plusieurs États brésiliens, certains d’entre eux à des milliers de kilomètres de leurs territoires traditionnels. Beaucoup de Warao ne parlent ni espagnol ni portugais et ne s’identifient pas principalement comme Vénézuéliens.

Le système de santé unifié brésilien

Le Système de Santé Unifié Brésilien (SUS) couvre plus de 80% de la population vivant dans le pays.19 Des personnes originaires de pays voisins, comme la Bolivie, le Paraguay et le Venezuela, migrent vers le Brésil pour y chercher des soins de santé. Le droit d'accès aux soins de santé a été universalisé en 1988, après une décennie et demie de mobilisation menée par le Mouvement brésilien pour la réforme de la santé.

Principes du SUS. Les principes énoncés dans le SUS sont l’universalité, l’exhaustivité et l’équité. L’universalité fait référence à l’universalité de l’accès et des soins, indépendamment du statut migratoire ou de la documentation. Cette universalité déclarée du SUS est souvent utilisée pour résister aux tentatives d’adapter les services de santé afin d’accroître l’accès des communautés marginalisées, telles que les migrants racialisés.3 L'intégralité fait référence à la globalité des soins, ce qui implique une multiplicité d'approches thérapeutiques qui prennent en compte les composantes sociales, culturelles, économiques, ethniques et raciales et autres qui déterminent les expériences de santé et de maladie. L'équité fait référence à l'équité des politiques et des actions de santé ; le SUS cherche à fournir des soins de santé à chaque individu, groupe et territoire en fonction de leurs besoins.

Participation communautaire. La participation de la communauté à l’élaboration des politiques de santé est un autre pilier du SUS. Le système lui-même est né des délibérations d’un forum participatif, la VIIIe Conférence nationale sur la santé. Ainsi, les services de santé publique – par l’intermédiaire des conseils de gestion des unités de santé – et les politiques de santé publique – par l’intermédiaire des conseils de santé municipaux, étatiques et nationaux – doivent être orientés par la participation et la supervision de leurs usagers. Les usagers des soins de santé ont le droit légal de participer à la décision sur les budgets de santé publique, les actions prioritaires et les thèmes, entre autres questions pertinentes.

Changements politiques. En 2016, la présidente Dilma Rousseff a été destituée à la suite d'une enquête politiquement biaisée et, la même année, un programme néolibéral a commencé à être mis en œuvre. Les coupes budgétaires ont porté atteinte à la capacité du système de santé à fonctionner et même des programmes auparavant efficaces, comme les campagnes de vaccination, ont commencé à rencontrer des difficultés. Les taux de vaccination pour les maladies contre lesquelles les vaccins sont fournis par le SUS, comme la rougeole, la tuberculose et la polio, ont chuté à des niveaux historiquement bas et inférieurs à la moyenne mondiale.20

Craintes d'expulsion. Les changements dans le contexte politique brésilien ont également eu un impact sur la volonté des migrants de signaler leur présence aux équipes et services de santé. Ce changement a été motivé par leur peur d'être dénoncés par les professionnels de santé aux forces de l'ordre. En conséquence immédiate des réglementations émises pendant la pandémie de COVID-19, 3 376 migrants ont été expulsés en 2020 et 2021,3 parfois même lorsqu’ils étaient éligibles au statut de réfugié.

Le sous-système de soins de santé autochtone

Processus de création. Le sous-système de santé autochtone du Brésil (SasiSUS) a été créé en 1990 et mis en place en 1999 dans le but d'améliorer la couverture sanitaire des populations autochtones. Le SasiSUS était initialement géré par la Fondation nationale de la santé, mais en 2010, un secrétariat spécial pour la santé autochtone a été créé au sein du ministère de la Santé après une large consultation des populations autochtones et plusieurs cycles de négociations entre les dirigeants communautaires et le gouvernement fédéral.

Territorialisation. SasiSUS est territorialisée dans 34 Districts Sanitaires Spéciaux de Santé Indigène et offre des soins primaires sur les terres indigènes officiellement délimitées. Les cas de complexité moyenne ou élevée sont pris en charge par les Centres de Santé Indigène (CASAI), qui sont situés dans certaines grandes villes et accueillent les personnes ayant quitté leur territoire pour des soins spécialisés. La participation des peuples autochtones au contrôle des actions de santé publique est garantie par les Conseils Locaux et de District de Santé Indigène.

Interculturalité et co-conception de plans thérapeutiques. Les soins interculturels sont légalement garantis pour les populations autochtones, ce qui signifie que les équipes de santé doivent concevoir conjointement des plans thérapeutiques et des traitements avec des guérisseurs autochtones et que les plans doivent être basés sur les connaissances traditionnelles des guérisseurs.21 Le droit aux soins interculturels est garanti à tous les niveaux de soins, même si des violations de ce droit par les équipes de santé sont fréquemment observées.22 Les agents de santé autochtones sont formés pour jouer le rôle de médiateurs entre les équipes de santé et les communautés autochtones. Ces agents s’efforcent d’améliorer le respect des principes de soins interculturels, de fournir des informations et de contribuer à l’élaboration d’approches interculturelles. Les professionnels de la santé et les autorités considèrent parfois les agents de santé autochtones comme des réplicateurs de connaissances biomédicales au sein de leurs communautés.23

Accès à SasiSUS pour les villageois et les non-villageois. SasiSUS fait une distinction entre les « villageois » (villages) et ceux qui vivent dans les zones urbaines (pas de villageois, non-villageois)Cependant, il n'existe pas de critères formels pour les deux groupes dans la législation du pays et la décision de savoir qui est un villageois est laissée aux professionnels de la santé.24 Cette distinction est faite parce que SasiSUS n’est pas présent dans les villes. Les autochtones vivant en zone urbaine bénéficient des soins primaires ou spécialisés habituels du SUS, principalement administrés par les municipalités et les États. L’existence de SasiSUS ne dispense pas les États et les municipalités de l’obligation de fournir un accès à des soins différenciés aux autochtones vivant en zone urbaine, même si SasiSUS n’est pas présent dans ces endroits. Les soins différenciés pour les autochtones vivant en zone urbaine sont légalement garantis à tous les niveaux de soins.

Qui est autochtone? La distinction entre villageois et non-villageois a été dénoncée par les dirigeants des communautés autochtones comme une approche assimilationniste.25 Cette distinction attire également l'attention sur le débat concernant les personnes qui devraient être reconnues comme ayant des droits autochtones, y compris les droits d'accès au SasiSUS, et sur l'établissement de critères subjectifs pour définir qui est ou n'est pas autochtone. Certains professionnels de la santé ont justifié le refus d'accès au SasiSUS en disant : «Vous n'êtes plus autochtones et cela fait déjà longtemps que vous ne l'êtes plus..25 La distinction entre les peuples autochtones vivant dans les zones urbaines et ceux vivant dans les villages sur des terres délimitées ne tient pas compte du déplacement forcé et de l’expulsion continus des populations autochtones depuis l’époque coloniale.

Priorisation de la vaccination. Pendant la pandémie, les populations autochtones vivant sur des terres délimitées ont été considérées comme prioritaires pour la vaccination, alors que celles vivant dans les villes ne l’étaient pas (voir encadré 1). Les migrants autochtones, tels que les Warao et les Pémon, dont les terres ne peuvent pas être délimitées par le gouvernement brésilien car elles ne se trouvent pas sur le territoire brésilien, ne faisaient pas partie des personnes considérées comme prioritaires. En outre, le gouvernement fédéral n’a comptabilisé dans ses bases de données que les infections et les décès des populations autochtones dus à la COVID-19 s’ils vivaient dans des villages et a ignoré les infections et les décès de ceux vivant dans les villes. Cette approche a conduit à une sous-représentation des décès des populations autochtones, y compris celles en mobilité, dans les données globales.

Encadré 1. Prioritaire ou pas ?

Iamony Mehinako, une pajé (chamane ou guérisseuse traditionnelle) du peuple Yawalapiti, a reçu sa première dose du vaccin COVID-19 dans son village de la vallée du fleuve Xingu. Lorsque le virus est arrivé dans la vallée, les enfants d'Iamony ont décidé de la déplacer vers la ville la plus proche pour la protéger de l'infection. Cependant, en ville, la deuxième dose du vaccin lui a été refusée par le district sanitaire spécial et les équipes de soins primaires car elle n'était pas éligible selon les critères d'âge et n'était pas considérée comme un groupe prioritaire pour la vaccination car elle ne se trouvait pas à l'intérieur du territoire délimité de Yawalapiti. Iamony est décédée du COVID-19 le 25 mai 2021.

Source : Propre aux auteurs.

Migrants transnationaux et SUS pendant la pandémie de COVID-19

Le SUS a joué un rôle fondamental pendant la pandémie de COVID-19 et a fourni des services de santé à une grande partie de la population brésilienne. Cependant, le système a été mis à rude épreuve en raison d'un manque de ressources structurelles et professionnelles qui auraient pu aider les prestataires de soins de santé à répondre à la demande accrue de services.

Droits d'accès pour les populations migrantes. Il n'existe aucun obstacle juridique empêchant les migrants d'accéder au SUS. Les droits d'accès sont constitutionnels et sont également accordés de manière spécifique, sans aucune discrimination de nationalité ou de statut migratoire, dans la loi n° 13.445/17, connue sous le nom de « loi sur les migrations ».26 Ordonnances du ministère de la Santé n° 2.236/2127 et 940/1128 établir que les migrants n’ont pas besoin de présenter une preuve de résidence, des papiers d’immigration ou d’autres documents similaires pour recevoir des soins de santé.

Obstacles pratiques à l’accès. Malgré le droit légal des migrants d’accéder au SUS, dans la pratique, un certain nombre d’obstacles les empêchent de recevoir des soins de santé. Ces obstacles incluent le manque de connaissances des migrants sur le fonctionnement du SUS, le manque de documents traduits expliquant le SUS, les demandes illégales de documents de résidence et de migration des prestataires de soins de santé et le manque de connaissances des prestataires de soins de santé sur les droits d’accès des migrants. À São Paulo, par exemple, il a été signalé que les unités de santé des quartiers marginalisés refusaient de soigner ou de vacciner les migrants qui ne pouvaient pas présenter les documents nécessaires. D’autres rapports ont également fait état de cas où certaines unités de santé refusaient également d’aider les migrants qui présentaient les documents nécessaires.3

Cibler les Vénézuéliens. Les Vénézuéliens sont le seul groupe de migrants spécifiquement mentionné dans les réglementations relatives à la fermeture des frontières du Brésil en raison du COVID-19. L'ordonnance n° 120, publiée le 15 mars 2020, a été la première ordonnance relative à la fermeture des frontières et a spécifiquement fermé la frontière avec le Venezuela.29 Cette ordonnance et d'autres mentionnant spécifiquement les Vénézuéliens étaient les seules à justifier la fermeture des frontières comme moyen de « protéger le SUS ».29,30 Ces ordonnances interdisent expressément aux Vénézuéliens d’entrer dans le pays même s’ils ont la résidence permanente. Cette restriction ne s’applique pas aux autres nationalités.31

Données sur la nationalité dans le SUS. Les deux formulaires SUS les plus couramment utilisés pendant la pandémie pour recueillir des données étaient le formulaire sur le syndrome grippal et le formulaire sur le syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS), aucun des deux ne collectant de données sur la nationalité. Le champ « Pays d'origine » original du formulaire sur le syndrome grippal a été modifié en « Pays où vous avez voyagé au cours des 14 derniers jours » pendant la pandémie de COVID-19.3 Le formulaire SARS a été utilisé dans le cadre de soins spécialisés et ne comportait pas de champ de nationalité. Ce formulaire a été le plus utilisé pour la collecte de données relatives aux cas aggravés de COVID-19.

Le Réseau de santé pour les immigrants et les réfugiés a mené une campagne pour exiger que les services de santé municipaux et étatiques ajoutent la nationalité à tous leurs formulaires SUS, y compris ceux liés à la COVID-19, et soient informés de l'importance de la collecte de données sur la nationalité. Le Réseau a également exigé que les données sur la mortalité et la morbidité liées à la COVID-19, ventilées par nationalité, soient incluses dans les bulletins épidémiologiques et les panels de surveillance du ministère de la Santé.

Manque de données. Les champs de nationalité n’ont jamais été ajoutés au formulaire SARS, le formulaire le plus utilisé par les équipes de santé. Cela signifie qu’il n’existe pas de données fiables sur le nombre de migrants infectés par le SARS-CoV-2, sur le nombre de personnes décédées des suites du virus ou sur les communautés les plus touchées. La nationalité des personnes immunisées n’a pas non plus été recueillie, il n’existe donc pas de données disponibles sur la couverture vaccinale contre la COVID-19 parmi les migrants. Ce manque de données met en évidence un manque de préparation en matière de surveillance sanitaire. La municipalité de Sao Paulo a affirmé que les données sur la nationalité étaient «inutile« pour structurer sa réponse au COVID-19. Elle a également déclaré qu’elle ne collecterait des données sur la nationalité qu’après la fin de la transmission communautaire du SARS-CoV-2. Cela signifie qu’elle a estimé que ce type de données n’était utile que pour protéger les résidents des menaces étrangères.3

Les migrants considérés comme des vecteurs de maladies. Dans le cadre de la campagne « Nationalité dans le SUS », le Bureau national de la défense publique a intenté une action en justice exigeant que l'administration municipale de São Paulo et le ministère de la Santé collectent des données sur la nationalité dans les formulaires COVID-19. L'administration municipale de São Paulo a déclaré que la collecte de données sur la nationalité n'était importante que pour cartographier la contagion, c'est-à-dire lorsque les étrangers représentaient un risque épidémiologique. Le ministère de la Santé a répondu qu'il collectait exclusivement des données sur le pays de résidence des personnes vivant hors du Brésil, même s'il s'agissait de Brésiliens, afin d'identifier les chaînes d'infection. Dans les deux cas, la collecte de données sur les non-nationaux n'était pas orientée par la nécessité de fournir des réponses équitables aux migrants dans le SUS.

Le racisme et ses conséquences pendant la pandémie de COVID-19

Le racisme a un impact sur l’accueil des migrants noirs, bruns et autochtones.10 Ces groupes sont souvent confrontés à la violence policière, à la discrimination sur le marché du travail, à la ségrégation territoriale et à la ghettoïsation, à la xénophobie raciale et à une position sociale inférieure à celle de leur pays d’origine.32

COVID-19 et populations racialisées au Brésil. Pendant la pandémie de COVID-19, des enquêtes menées au Brésil ont suggéré des taux d’infection et de mortalité plus élevés parmi les minorités raciales et ethniques33,34 et a démontré l’allocation disproportionnée des vaccins contre la COVID-19 aux populations blanches.35–37 Ces deux phénomènes se sont reflétés dans l’accès des minorités raciales et ethniques aux vaccins contre la COVID-19, avec des rapports faisant état du refus de vaccination des migrants racialisés dans les unités de santé situées dans les quartiers marginaux.3 Il n’existe pas de données officielles sur le nombre de migrants infectés ou tués par la COVID-19, ni sur les communautés les plus touchées.

Recherche qualitative et approche territoriale de la vaccination. La territorialisation des grandes villes brésiliennes est racialisée, avec une ségrégation territoriale caractéristique des populations noires et brunes. Les districts et quartiers à faible revenu de villes comme Sao Paulo ont une proportion plus élevée de populations non blanches. Sur cette base, Faustino et coll. (2021)35 et Klintowitz et coll. (2021)36 Les auteurs ont suggéré que l’identification des zones où la circulation du virus était plus importante – c’est-à-dire les territoires où les personnes étaient plus exposées, principalement pour des raisons professionnelles – et leur priorisation pour la vaccination pourraient conduire à une plus grande équité dans la campagne de vaccination contre la COVID-19 et réduire le nombre disproportionné de vaccins destinés aux populations blanches. L’identification de récits spécifiques liés aux expériences de racisme parmi les immigrants et les réfugiés par le biais de recherches qualitatives pourrait aider à structurer des actions de vaccination axées sur l’équité.

Réticence à se faire vacciner. Les migrants se sont montrés réticents à recourir aux services de santé, notamment à la vaccination, pendant la pandémie. Cette réticence s'explique par la peur de l'expulsion, par l'hostilité croissante à leur égard et par leur méconnaissance de leurs droits d'accès au SUS.2,3 Il existe peu d’informations qualitatives disponibles sur l’hésitation à se faire vacciner au sein des différentes communautés de migrants.

Récits et stratégies spécifiques. Les différentes communautés de migrants avaient des opinions différentes sur la vaccination. Par exemple, au sein des communautés de migrants africains, on craignait qu’il n’existe deux vaccins différents, l’un pour les Blancs et l’autre pour les Noirs (voir l’encadré 2). Certains membres de la communauté haïtienne ont déclaré que la COVID-19 était une maladie des Blancs et que les Haïtiens y étaient immunisés. La communauté haïtienne a en grande partie refusé de se faire vacciner. Certains membres de la communauté angolaise ont exprimé des inquiétudes concernant les doses de rappel, qu’ils ont refusé de prendre.

Encadré 2. « Vaccins pour les Blancs et vaccins pour les Noirs » : impacts du racisme sur les hypothèses des migrants racialisés concernant les vaccinations38

Lors de la 1ère session plénière nationale 'La diaspora africaine face à la pandémie Les participants à la conférence « La diaspora africaine face à la pandémie » ont exprimé leurs inquiétudes quant à la vaccination contre la COVID-19. Une participante de la République démocratique du Congo a affirmé qu'il existait deux types de vaccins différents au Brésil : l'un pour les Blancs, qui les protégeait réellement contre le virus, et l'autre pour les Noirs, qui entraînait des décès lors de l'administration. Elle a déclaré : «Quand j'ai tellement peur de recevoir un faux vaccin, je peux faire la queue et laisser une personne blanche devant moi [et] Il y a une personne blanche derrière moi, donc je peux me faire vacciner avec la même… la même bouteille. Mais si je tombe malade, avec le Covid, et que je reçois la ligne d’intubation, honnêtement… c’est un risque. Parce que, voyez-vous, il y a un cas, je ne le dis pas simplement, il y a eu ce cas en Italie où un garçon était malade au lit, il voulait… il disait « Je ne respire pas, je ne respire pas », et l’infirmière lui a dit : « Tu ne peux pas être intubé. » « Pourquoi ? » « Parce que tu es noir. » Parce qu’entre une personne noire qui a besoin d’air et une personne blanche qui a besoin d’air (…), bien sûr qu’ils le donneront à la personne blanche ! Ce n’est pas un secret. Donc, je préfère prendre mon vaccin, je peux me mettre dans la file… entre deux personnes blanches plutôt que d’attendre de tomber malade..'

1ère Plénière Nationale « Migration et Santé en Temps de Covid-19 ». Disponible surhttps://www.facebook.com/plenariasaudemigracao/videos/373391970822046>. [Original en portugais, cf. Branco-Pereira 2024]

Source : Sources citées.

Au-delà de la COVID-19 : co-concevoir les politiques de santé et la participation communautaire

Participation communautaire. La participation communautaire au SUS se fait par le biais de trois mécanismes principaux : les conseils de gestion des unités de santé, les conseils de santé municipaux, étatiques et nationaux et les conférences nationales sur la santé.

Conférences nationales de la santé (CNS). Ces réunions ont lieu tous les quatre ans et rassemblent des milliers de représentants de différents groupes de toutes les régions du pays. Elles servent à évaluer et à discuter périodiquement les politiques, les directives et les propositions de santé émanant de tous les niveaux administratifs du pays. Les délégués des CNS délibèrent et approuvent les directives qui orienteront la mise en œuvre des soins de santé pendant la période de quatre ans qui sépare les CNS.

Conférences nationales gratuites sur la santé Les conférences nationales sur la société civile (CNSC) font également partie de la participation communautaire et sont généralement organisées par des réseaux d’organisations de la société civile pour débattre de sujets spécifiques ou pour représenter des segments spécifiques de la société. En 2023, pour la première fois, ces conférences pourraient élire des délégués pour assister aux CNS.

Tiré des enseignements de la 1ère Plénière Nationale, de la 1ère Conférence Nationale Libre sur la Santé des Migrants et de la 17ème Conférence Nationale de la Santé

La mobilisation des communautés migrantes pendant la pandémie de COVID-19 au Brésil s’est appuyée sur l’expérience d’autres organisations et événements, tels que le Forum social pour les migrations dans les Amériques. Les efforts de mobilisation ont été innovants et ont bénéficié d’un niveau d’engagement sans précédent de la part des communautés migrantes de tout le Brésil. Au total, la première plénière nationale en 2021 et la première Conférence nationale libre sur la santé des migrants en 2023 ont réuni 1 259 participants.

Les deux événements sont décrits ci-dessous afin que leurs méthodologies puissent être reproduites dans la conception d’autres politiques SUS pour les communautés migrantes. Si les décideurs politiques peuvent comprendre le large engagement populaire qui a conduit à l’approbation des directives et des propositions des migrants pour fournir des soins axés sur l’équité dans les SUS, cela les aidera à continuer d’améliorer l’inclusion dans les SUS.

La 1ère Plénière Nationale. La première plénière nationale « Santé et migration à l’heure de la COVID-19 » s’est déroulée virtuellement entre juin et août 2021. Elle s’est déroulée en cinq étapes régionales – une pour chacune des régions du pays (Nord, Nord-Est, Centre-Ouest, Sud-Est et Sud) – et une étape nationale. À chaque étape régionale, les participants ont proposé des sessions sur des sujets qui étaient significatifs pour leurs communautés et contextes locaux tout en restant en phase avec huit axes thématiques. Les participants ont été encouragés à donner la priorité aux sujets liés à leurs expériences avec l’hétérogénéité du SUS et des politiques de santé du Brésil. À la fin de chaque session, les participants ont rédigé trois propositions qui ont été votées lors de la session finale de la région. L’étape nationale a ensuite discuté et voté sur les propositions approuvées par les étapes régionales.

Engagement et résultats. Au total, 383 personnes de 19 pays différents ont participé à 36 sessions. Au total, l'événement a approuvé 172 propositions – 148 des cinq étapes régionales et 24 de l'étape nationale. La plénière nationale a conduit à la création du Front national pour la santé des migrants (Front National pour le Saude des Migrants, FENAMI) et le Observatoire sur les migrations et la santé (Observatoire de la santé et de la migration). La FENAMI a été créée par les acteurs impliqués dans l'organisation de la Plénière et est chargée de plaider en faveur de la mise en œuvre des propositions approuvées. L'Observatoire est un partenariat entre la FENAMI et le Laboratoire d'études sur les migrations de l'Université fédérale de São Carlos (Voiture LEM-UFS) dans le but de produire des recherches qualitatives interdisciplinaires sur les thèmes soulevés par la Plénière Nationale.

1ère Conférence Nationale Libre sur la Santé des Migrants. Les Conférences nationales gratuites sur la santé ayant pu envoyer des propositions et des délégués au NHC pour la première fois en 2023, la FENAMI a organisé la 1ère Conférence nationale gratuite sur la santé des migrants (NFCHM) le 20 mai 2023. La date, un samedi, a été choisie pour faciliter la participation des migrants, car beaucoup d'entre eux travaillaient pendant la semaine. Treize comités régionaux ont organisé 27 « points d'accès » en personne au NFCHM en ligne. Ces points d'accès étaient répartis dans 20 villes de 14 États brésiliens et ont été rendus possibles grâce à un large réseau de collaboration d'organisations et de collectifs. Avec 876 participants, le NFCHM était la onzième plus grande conférence sur les 99 conférences gratuites organisées en 2023.

Tout au long de la NFCHM, les contributions des migrants ont été prioritaires ; les protocoles de la Conférence précisaient que le ratio migrants/Brésiliens devait être de 5 pour 1. Par conséquent, la plupart des contributions provenaient des migrants. Les participants ont approuvé quatre projets de lignes directrices et 20 propositions, qui ont été envoyées pour être débattues lors de la 17e NHC plus tard dans l'année. La NFCHM a également élu la première délégation de migrants à participer à une NHC.

Résolutions. Toutes les propositions et directives du NFCHM ont été approuvées lors de la 17e NHC. Après la Conférence, le Conseil national de la santé a publié la résolution n° 719, le 17 août 2023, pour rendre publiques toutes les directives et propositions approuvées lors de la 17e NHC. Dans la résolution, il y avait 51 mentions des populations migrantes.

Lignes directrices du SUS proposées par les migrants et les réfugiés

Les quatre lignes directrices rédigées par le NFCHM et approuvées lors du 17e NHC étaient les suivantes :

  • Le SUS devrait considérer de manière critique la migration comme un déterminant social de la santé – c’est-à-dire une considération qui n’est pas ahistorique, statique, hiérarchisée et compartimentée.39 La conception de la Politique nationale pour les soins de santé complets des populations immigrantes, réfugiées et apatrides doit prendre en compte les aspects socioculturels, économiques et ethno-raciaux.
  • Le SUS devrait encourager la participation des communautés migrantes au contrôle social et à la conception des politiques de santé, assurer la participation des migrants aux conseils de santé municipaux, étatiques et nationaux et garantir la consultation des communautés dans la conception des politiques.
  • Le SUS doit garantir le respect de l’équité linguistique, sociale, culturelle, économique, de genre et ethnoraciale dans la prestation des services et de l’assistance en matière de santé. Le ministère de la Santé doit faciliter l’accès aux informations sur le SUS dans d’autres langues, y compris celles qui ne sont pas liées à l’expansion coloniale de l’Europe, comme le warao, le créole haïtien, l’aymará et le quechua.
  • SUS devrait garantir un système de santé qui valorise les connaissances autochtones, locales et traditionnelles et qui s'engage de manière significative dans des bases de connaissances au-delà de la biomédecine. SUS devrait établir des pratiques interculturelles dans les soins primaires inspirées de ce qui se fait à SasiSUS.40,41

Politique nationale de soins de santé complets pour les populations immigrées, réfugiées et apatrides

En 2022, le ministère de la Santé a commencé à élaborer une proposition de politique nationale de soins de santé complets pour les populations immigrées, réfugiées et apatrides (NPCHIRSP). La production a été suspendue, puis reprise sous le gouvernement Lula. Fin juin 2023, le ministère de la Santé a publié l’ordonnance n° 763 qui a créé un groupe de travail d’un an chargé de formuler la proposition de politique. Cette ordonnance n’a pas donné aux représentants de la société civile un pied d’égalité avec leurs homologues du gouvernement et a confié au Secrétariat de la santé environnementale et de la surveillance la responsabilité de coordonner le groupe de travail. Cette décision a favorisé l’association entre migration et risque épidémiologique, une tendance couramment observée dans ces contextes.3,42,43 Cette association a également été observée dans la réponse du pays à la pandémie de COVID-19.

Des revers supplémentaires. L’élaboration de la proposition de NPCHIRSP a connu d’autres revers. Parmi ceux-ci, l’ordonnance expirant en juin 2024 et non renouvelée. Cette expiration signifie que, bien que le groupe de travail soit toujours opérationnel, il n’a aucune responsabilité de produire des résultats et pourrait être résilié à tout moment. Un autre revers est que le ministère de la Santé a déclaré qu’il élaborerait désormais une stratégie nationale pour la santé des migrants plutôt qu’une politique nationale. Une stratégie n’implique pas le même niveau d’engagement de la part du gouvernement dans la production d’actions concrètes et dans la participation des communautés à la conception et à la mise en œuvre de ces actions. Les méthodologies actuelles de participation communautaire ne parviennent pas à impliquer les communautés de migrants et l’échange d’informations entre le gouvernement et les acteurs de la société civile a jusqu’à présent été sporadique.

Considérations clés pour les décideurs politiques afin d'améliorer l'inclusion des migrants dans les SUS pendant les épidémies/pandémies

Ces considérations clés pour les décideurs politiques rassemblent les enseignements tirés de l'expérience des communautés migrantes en SUS pendant la pandémie de COVID-19. L'objectif de ces recommandations est d'améliorer la préparation des SUS aux événements épidémiques/pandémiques d'une manière qui tienne compte des droits et des contextes des migrants. Elles développent davantage les considérations présentées au début de cette note.

Créer une politique nationale de protection des migrants qui tienne compte des spécificités socioculturelles, ethniques et raciales des migrants. Cette politique doit être élaborée conjointement avec les communautés migrantes et un ensemble de disciplines doivent être impliquées dans son élaboration et sa mise en œuvre.

Le ministère de la Santé devrait :

  • Créer un comité technique permanent pour le NPCHIRSP au sein du Secrétariat des soins primaires. Ce comité devrait être composé de 501 représentants des utilisateurs du SUS (y compris les chercheurs et les universitaires), de 251 représentants des professionnels de la santé et de 251 représentants du gouvernement. Les représentants des utilisateurs du SUS devraient provenir d’organisations et de collectifs dirigés par des migrants ou travaillant avec eux, de groupes de recherche et du monde universitaire. Le comité devrait coordonner le processus d’élaboration, de mise en œuvre et d’évaluation du NPCHIRSP et d’autres directives nationales concernant la santé des populations migrantes.
  • Concevoir conjointement des méthodologies de consultation, de participation et de rédaction avec les communautés de migrants afin d'améliorer le plaidoyer de ces communautés en faveur du NPCHIRSP, de produire une collaboration plus significative et, en fin de compte, de conduire à un impact politique plus important.
  • Organiser un vaste processus de consultation qui implique les communautés migrantes à l’échelle nationale. Le gouvernement fédéral devrait mobiliser les agents gouvernementaux des trois niveaux administratifs, et les organisations de la société civile et les mouvements sociaux devraient impliquer les communautés migrantes.

Il devrait y avoir des opportunités de renforcement des capacités pour les professionnels de la santé, les gestionnaires et les étudiants afin d’améliorer leurs capacités à fournir des services inclusifs qui améliorent l’accès aux soins de santé et les résultats pour diverses populations.

Le ministère de la Santé devrait :

  • Proposer un cours d’introduction sur la migration et la santé aux gestionnaires et professionnels de la santé de l’Université ouverte SUS. Le cours doit présenter les aspects importants à prendre en compte lors de la structuration de politiques et d’interventions de santé axées sur l’équité pour les populations migrantes. Il est important que le cours prenne en compte une multiplicité de perspectives et fournisse des informations issues d’un large éventail de disciplines, notamment la sociologie, l’anthropologie et la psychologie. Un cours similaire est actuellement en cours d’élaboration à l’Observatoire des migrations internationales de l’Université de Brasilia.
  • Ouvrir une discussion avec le ministère de l’Éducation et les associations professionnelles sur l’inclusion des sujets liés à la santé des migrants dans les cours de premier cycle en sciences de la santé.

Les systèmes de surveillance de la santé et les méthodes de collecte de données doivent être améliorés afin de pouvoir fournir des données utiles à l’élaboration des politiques. Ces systèmes doivent s’appuyer sur un large éventail de disciplines.

Le ministère de la Santé devrait :

  • Mettre à jour tous les formulaires SUS afin de recueillir des données sur la nationalité pour identifier les populations migrantes dans les bases de données du ministère. Le ministère devrait fournir des orientations aux responsables de la santé et aux autres professionnels de la santé soulignant l'importance de la collecte de données.
  • Créer des programmes spécifiques de financement au sein du Conseil national pour le développement scientifique et technologique (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico et Tecnológico), Fondation pour le développement scientifique et technologique de la santé (Fondation pour le développement scientifique et technologique en santé) et les Fondations d'État pour le financement de la recherche pour la production de recherches qualitatives sur la santé des migrants au Brésil qui valorisent la multiplicité des perspectives épistémologiques.
  • Fournir, par l’intermédiaire de l’École nationale d’administration publique (Escola Nacional de Administração Pública), des formations régulières pour les professionnels de la surveillance sanitaire sur les droits des migrants et sur la sociologie et l'anthropologie de la santé.
  • Approfondir l’engagement des chercheurs et universitaires en sciences sociales dans la conception des politiques de surveillance et créer un environnement pluridisciplinaire et axé sur l’équité.

Les droits d’accès, l’équité et l’inclusion doivent être garantis dans les SUS au profit des migrants et des communautés locales.

Le ministère de la Santé devrait :

  • Traduire les informations sur le SUS en espagnol, anglais, français, arabe, créole haïtien, quichua, aymará, warao, lingala et swahili et également fournir des canaux de rétroaction au sein du SUS ouvidoria (ombudsman) dans ces langues. La mise à disposition d'informations et de canaux de communication dans plusieurs langues contribue à garantir les droits d'accès et à renforcer la confiance des utilisateurs. Le ministère devrait fournir des orientations aux secrétaires et départements de la santé municipaux et étatiques sur la manière de mettre à disposition des documents traduits, notamment en les affichant dans les unités de santé.
  • Mettre en place des programmes de médiation et de courtage culturel, en sensibilisant aux différentes approches disponibles. Il faudrait organiser des débats sur l’orientation de ces programmes, en impliquant des professionnels, des chercheurs et des universitaires issus de domaines de connaissances liés à la médiation et au courtage culturel, tels que l’anthropologie et la psychologie. En outre, le ministère devrait clarifier et établir les processus de formation des professionnels engagés dans la médiation et le courtage culturel. Les professionnels de la médiation culturelle devraient être inclus dans les équipes de soins de santé et de soins psychosociaux.
  • Permettre à SasiSUS de fournir une supervision et des cours aux équipes de soins de santé primaires et spécialisées sur la manière de garantir aux migrants et aux réfugiés autochtones le droit à l'interculturalité et de concevoir avec eux des approches thérapeutiques.
  • Impliquer le SasiSUS dans la fourniture de soins aux populations autochtones vivant en milieu urbain, comme les Warao. L'engagement réussi du District local d'assainissement spécial de la santé autochtone dans certains États (par exemple Pernambuco) avec le programme « SUS dans la rue » pendant la pandémie pourrait servir de modèle pour la mise en œuvre d'approches similaires.
  • Étendre l’éligibilité aux mesures de santé (telles que la priorisation de la vaccination) pour les populations autochtones afin d’inclure les populations autochtones vivant dans les zones urbaines.
  • Créer des lignes directrices nationales pour les approches interculturelles en matière de santé mentale, de soutien psychosocial et de soins de santé, notamment sur la manière d’intégrer des soins culturellement compétents dans les pratiques quotidiennes des services de santé.
  • Produire des orientations à destination des équipes de santé expliquant l’accès des migrants au SUS et aux soins de santé, notamment que la présentation de documents brésiliens valides n’est pas nécessaire pour l’enregistrement au SUS ou pour l’accès aux soins.
  • Adopter des critères territoriaux pour la planification de la vaccination, notamment en cas d’épidémie, et vacciner les populations des territoires où les taux de surmortalité sont plus élevés. La COVID-19 a montré que la ségrégation raciale et économique au Brésil a un impact sur l’accès à la vaccination. L’adoption de critères territoriaux pourrait permettre de mettre en place des campagnes de vaccination plus équitables.
  • Impliquer les communautés migrantes dans la gestion des conseils des unités de santé et des conseils de santé municipaux, étatiques et nationaux, et accorder aux populations migrantes le droit de participer à la conception des actions et des politiques de santé. Dans le cadre de cet engagement, produire des supports d'information sur la participation sociale dans différentes langues et organiser des ateliers et des séminaires sur des sujets pertinents. Le ministère pourrait s'associer aux conseils municipaux et étatiques de la santé, aux conseils de gestion des unités de santé et aux organisations de la société civile pour proposer une formation annuelle aux communautés migrantes sur la participation populaire et le contrôle social dans le SUS.

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Auteurs: Alexandre Branco-Pereira (Front national pour la santé des migrants et Observatoire de la santé et des migrations, [email protected]) et Gabriela Carvalho Teixeira (Front national pour la santé des migrants, [email protected]).

Remerciements : Nous tenons à remercier les experts qui ont apporté leurs connaissances à ce dossier : Dr Fabiane Vinente, spécialiste des migrations et de la santé (Fiocruz) et Dr Juliana Corrêa, chercheuse postdoctorale et spécialiste en santé publique (Fondation Getúlio Vargas). Des remerciements supplémentaires sont également adressés à Santiago Ripoll et Catherine Grant (IDS). Le résumé a été révisé par Tabitha Hrynick (IDS), Annie Wilkinson (IDS), Dr Fabiane Vinente et Dr Juliana Corrêa. Le soutien éditorial a été assuré par Nicola Ball. Ce résumé relève de la responsabilité de SSHAP.

Citation suggérée : Branco-Pereira, A. et Teixeira, G. (2024). Préparation aux épidémies/pandémies au Brésil parmi les migrants transnationaux, Sciences sociales dans l'action humanitaire (SSHAP). www.doi.org/10.19088/SSHAP.2024.046

Publié par l'Institut d'études sur le développement : Octobre 2024.

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