« Ne pas le prendre serait comme un péché » : les jeunes vivant avec le VIH et la stigmatisation liée à une adhésion imparfaite au traitement antirétroviral

Des priorités de santé mondiales sont définies pour répondre aux questions liées à l'observance du traitement antirétroviral du VIH à l'adolescence. Peu d'études ont exploré le point de vue des jeunes sur l'ensemble complexe de défis sociaux et relationnels auxquels ils sont confrontés lorsqu'ils font face à leur traitement en secret et à leur condition en silence. Pour remédier à ce problème, nous présentons les résultats d'une étude qualitative longitudinale menée auprès de jeunes vivant avec le VIH au Royaume-Uni, en Irlande, aux États-Unis et en Ouganda, intégrée dans l'essai clinique international BREATHER. En nous appuyant sur la notion de stigmatisation de Goffman, nous analysons les dynamiques relationnelles dans les cliniques VIH, en tant qu'espaces rares où le VIH est « connu », et comment les relations des jeunes peuvent être menacées par la non-observance du traitement. Les réflexions des jeunes et les stratégies visant à maintenir leur réputation de patients soulèvent des questions sur les formes particulières de médicalisation du VIH et la moralisation de l'observance du traitement qui les affectent, et sur la manière dont celles-ci peuvent restreindre les opportunités de soins tout au long de l'épidémie.