Les chercheurs de l'IDS ont récemment collaboré avec le Centre des Cultures de Reproduction, Technologie et Santé (CORTH) et les institutions brésiliennes explorent comment le virus Zika au Brésil alimente la dynamique plus large qui façonne l'émergence d'une épidémie et les réponses politiques aux crises sanitaires. Le projet, soutenu par une subvention Institutional Links du Newton Fund, visait à comprendre l'impact social et émotionnel sur les familles touchées par le virus Zika, ainsi que la réorganisation des services publics pour répondre à leurs besoins.

En février, les chercheurs des institutions partenaires se sont réunis à l'IDS pendant une semaine pour présenter les principales conclusions de leur projet et discuter des futures collaborations. Un séminaire ouvert du Cluster Santé et Nutrition, « Virus Zika, accès aux soins et État au Brésil » a présenté certains des débats complexes et émergents liés à l'épidémie, tels que l'intégration intersectorielle de la santé et d'autres services publics ainsi que la dynamique de genre dans les soins.. Les chercheurs impliqués ont également partagé les résultats du projet et les messages clés dans une série de vidéos (ci-dessous).

Malgré la réduction des cas d’infection en 2016, l’épidémie de Zika a laissé un héritage de défis complexes pour les personnes qui s’occupent d’enfants atteints du syndrome congénital du virus, exigeant une action rapide de la part de l’État et des chercheurs scientifiques. L’épidémie a renforcé les inégalités historiques entre les sexes, dans la mesure où les mères pauvres des zones rurales et des banlieues supportent le fardeau social de la maladie.

Si la transmission verticale du virus a suscité des débats sur les droits reproductifs, les conséquences sur le développement de l’enfant et l’augmentation des demandes de soins doivent être encadrées dans le cadre d’une économie politique plus large fondée sur les soins non rémunérés et les inégalités entre les sexes.

En outre, l’épidémie a nécessité une réponse étatique allant au-delà des traitements de santé, de la surveillance épidémiologique et des stratégies de lutte contre les moustiques Aedes qui propagent la maladie. La réponse s’est déroulée dans le contexte d’une crise économique et politique et a été soumise à l’influence de multiples acteurs, intérêts et discours aux niveaux national, étatique et municipal.

Mais la réponse n’a pas non plus pris en compte les inégalités croisées qui ont permis à l’épidémie de se propager en premier lieu, comme l’accès inadéquat à la santé et à l’assainissement, les mauvaises conditions de vie, le développement urbain précaire, l’échec historique des politiques publiques à lutter contre les moustiques Aedes et le manque de droits reproductifs.

Soins, itinéraires thérapeutiques, maternité et identités politiques

Depuis le début de l'épidémie, les anthropologues de l'Université fédérale de Pernambouc (UFPE) et Université de Brasilia (UnB)ont mené des recherches ethnographiques dans la ville de Recife auprès des mères et des tuteurs d'enfants touchés par le syndrome congénital Zika.

Grâce à un processus de recherche approfondi, contextuel, sensible et à long terme, les chercheurs ont rendu visite aux familles à leur domicile et les ont suivies dans leurs interactions quotidiennes avec les multiples interfaces de l'État et de la science.

Le plusieurs efforts de recherche s'est concentré sur la compréhension des dilemmes et des défis liés aux pratiques de soins vécues par ces femmes, aux stratégies et aux chemins qu'elles ont adoptés pour accéder aux services publics et aux aspects culturels et émotionnels de l'épidémie, entre autres aspects. En outre, il explore les mères et leurs collectifs en tant qu'acteurs politiques dans leur lutte quotidienne pour les droits et un traitement adéquat.

Pour encourager les mères à raconter leur histoire et leur fournir un canal pour faire pression sur l'État, le projet a dispensé une formation audiovisuelle pour leur permettre de créer des vidéos documentant les défis auxquels elles sont confrontées. Les mères ont dirigé le processus participatif de création des vidéos, de la conception à la post-production et au montage.

Politiques et services publics

La réponse de l'État brésilien à l'épidémie du virus Zika était au centre de l'enquête menée par les chercheurs de l'IDS, le Université fédérale de Pernambouc (UFPE), la Fondation Oswaldo Cruz (Fiocruz) et l'Université fédérale de l'État de Rio de Janeiro (UFF). Les groupes ont analysé leurs processus d'élaboration de politiques et la mise en œuvre de services destinés à la population affectée aux niveaux fédéral, étatique et local.

Des recherches ont été entreprises à Recife, Rio de Janeiro et Campina Grande à travers des entretiens avec des bureaucrates de niveau intermédiaire et des travailleurs de première ligne des secteurs de la santé, de l'assistance sociale et de l'éducation. Les équipes avaient pour objectif de cartographier les acteurs qui ont construit une réponse politique aux épidémies, leurs stratégies, leurs réseaux et les procédures formelles et informelles pour aider la population touchée.

Certains sujets communs ont imprégné les différents efforts de recherche, tels que les stratégies d'innovation et de mise en œuvre ; coordination et coopération intersectorielles; activisme bureaucratique et rôles d’agence; handicaps, inclusion et priorité d’accès aux services ; et les dilemmes entre universalisation et mesures de ciblage.

L'étude de notre projet sur la réponse de l'État au virus Zika souligne la nécessité d'ouvrir des approches de gouvernance qui englobent la complexité, la fluidité et la multiplicité des acteurs, des discours, des connaissances et des intérêts dans les épidémies.

Mais près de quatre ans après le début de l’épidémie, de nombreuses incertitudes subsistent et affectent l’avenir des familles touchées. Il n'existe toujours pas de consensus scientifique sur les effets du virus et les conséquences sur le développement des enfants infectés sont encore inconnues. De plus, les processus et politiques de vaccination déjà en place sont de plus en plus menacés en raison de la crise politique, des coupes budgétaires et de la réduction de l'État-providence brésilien.

Lorsque les nouveaux cas du syndrome ont considérablement diminué en 2017, la fin de l’épidémie de Zika a été officiellement déclarée. Cependant, isoler l’épidémie dans un laps de temps aussi précis ne tient pas compte des impacts socio-économiques, sanitaires et émotionnels à long terme de la maladie.

Ce blog paru à l'origine sur le site Web de l'Institut d'études sur le développement.