Cette note souligne comment la discrimination structurelle et l'exclusion sociale façonnent les attitudes à l'égard des vaccins contre la COVID-19 au sein des communautés roms en Italie, ainsi que le rôle que les autorités communales et publiques de confiance peuvent jouer pour soutenir la vaccination et lutter contre des exclusions plus larges.¹ Les contradictions dans la réponse de l'État italien au COVID-19, ainsi que les formes d'exclusion persistantes, peuvent accroître la méfiance des Roms à l'égard des initiatives de l'État et empêcher la participation aux vaccins.² Cette note vise à aider et à informer les autorités locales et les autorités de santé publique en Italie qui servent les populations, y compris les communautés roms.

Cette note est basée sur des recherches menées en personne et à distance de novembre 2021 à janvier 2022 auprès des communautés roms et sinti de Milan, Rome et Catane, en Italie, qui ont des formes d'identification historiques, linguistiques, géographiques, religieuses et autres distinctes. Des similitudes dans la manière dont les différentes communautés roms vivent la pandémie de COVID-19 et dans leurs décisions en matière de vaccination ont été identifiées. Cette note a été élaborée pour SSHAP par Iliana Sarafian (LSE) avec les contributions et les critiques d'Elizabeth Storer (LSE), Tabitha Hrynick (IDS), Dr Marco Solimene (Université d'Islande), Dijana Pavlovic (Upre Rome) et Olivia Tulloch (Anthrologica). La recherche a été financée par le Fonds G7 de la British Academy COVID-19 Recovery (COVG7210058) et était basée au Firoz Lalji Institute for Africa, London School of Economics. Le dossier relève de la responsabilité du SSHAP.

CONSIDÉRATIONS CLÉS

• Considérez les enchevêtrements des inégalités structurelles et sociales préexistantes avec les nouvelles formes de marginalisation créées par la pandémie de COVID-19 comme point de départ pour engager et remédier aux exclusions auxquelles sont confrontées les communautés roms.
• Sensibiliser les professionnels de santé publique sur les obstacles sanitaires, structurels et sociaux, la peur des effets secondaires et l’impact des nouvelles formes de vulnérabilité créées par la pandémie pour les communautés roms. Les stratégies d’information et de communication doivent tenir compte des déterminants socio-économiques plus larges de la santé pour lutter contre la résistance à la vaccination.
• Évitez les quarantaines « massives » et arbitraires car ceux-ci exacerbent les vulnérabilités préexistantes des groupes roms, notamment la précarité économique et le manque d’accès à l’éducation et aux soins de santé.
• Donner accès aux services publics si des politiques d'« état d'urgence » et des quarantaines sont nécessaires. Celles-ci devraient inclure l’accès aux soins de santé, à l’éducation et aux prestations sociales pour lutter contre la marginalité économique, la stigmatisation sociale et l’exclusion politique des communautés roms.
• Créer des services de vaccination à des endroits pratiques et les temps pour les communautés roms et leurs familles, y compris des sites de vaccination mobiles et de proximité ainsi que des transports accessibles.
• Offrir des tests COVID-19 gratuits afin d’éviter d’autres impacts économiques négatifs sur les populations confrontées à la pauvreté et d’alléger les sanctions associées aux mandats de vaccination qui entraînent une résistance à la vaccination et une méfiance.
• Veiller à ce que la vaccination soit confidentielle et que les informations personnelles soient protégées pour atténuer les craintes d’expulsion et les conséquences sur l’installation et le statut de citoyenneté des Roms. Les participants à la recherche ont vécu la pandémie comme une menace pour leur citoyenneté et leur sécurité.
• Rendre la vaccination disponible et indépendante du dossier de résidence et de santé pour répondre aux besoins et aux préoccupations des travailleurs informels et des migrants qui peuvent craindre d’éventuelles répercussions juridiques. Nos informateurs de recherche ont demandé une assistance en matière de santé uniquement en cas de maladie grave et auprès de prestataires de santé privés lorsque la vaccination n'était pas disponible.
• Soutenir la continuité des relations familiales et communautaires vitales de confiance et de solidarité. Les craintes d'expulsion et de déportation parmi les personnes interrogées étaient étroitement liées aux craintes de séparation de leur famille et de leur communauté.
• S'appuyer sur les relations établies avec la communauté rom avec un personnel médical de confiance, en particulier les médecins généralistes, qui sont plus susceptibles d'être considérés comme des messagers crédibles s'ils entretiennent des relations établies avec des patients roms.
• Inclure, employer et impliquer les membres de la communauté rom dans la conception et la mise en œuvre de campagnes de vaccination, de communications, d'initiatives politiques et de santé publique pour lutter contre les inégalités sociales et accroître la représentation des Roms pour soutenir la participation à la vaccination.
• Soutenir la sensibilisation menée par les Roms en impliquant des individus de confiance dans la communauté tels que les champions de la communauté rom, les médiateurs de santé, les anciens et les chefs religieux, qui peuvent favoriser des changements inclusifs plus larges pour renforcer la collaboration entre les membres de la communauté et les autorités locales. Soutenir les organisations communautaires roms (par exemple, à but non lucratif et confessionnelles) en leur donnant un accès direct aux ressources, y compris la formation et le financement, pour répondre aux divers besoins.
• Augmenter les messages sur les plateformes de médias sociaux utilisées par les communautés roms (par exemple, Facebook, WhatsApp et autres), y compris les documents présentés et partagés par les membres de la communauté rom, pour contrevenir à la désinformation en ligne sur la vaccination.
• Effectuer des recherches pour générer des données et soutenir des solutions à long terme en impliquant les Roms dans la conception et la mise en œuvre d’études de recherche. La recherche portant sur les obstacles à l’accès et à la prestation de soins de santé pour les Roms peut contribuer à la préparation à une pandémie et à la lutte contre les inégalités de santé de longue date.

LES ROMS ET LA PANDÉMIE DE COVID-19

Cette note vise à comprendre la diversité des réponses aux vaccins contre la COVID-19 dans le but essentiel de transmettre des compréhensions dans le cadre de l'expérience vécue par les Roms eux-mêmes. Selon les estimations, il y aurait jusqu'à 12 millions de Roms en Europe.³ Les communautés roms sont diverses, mais elles sont également reconnues comme la minorité ethnique la plus importante et la plus jeune d'Europe pour laquelle la pandémie de COVID-19 a été particulièrement préjudiciable.^1,4 Les rapports officiels de l’État et de la santé publique reconnaissent que la pandémie aurait un impact disproportionné sur les groupes vulnérables. Pourtant, il n’existe pas de données officielles sur les taux d’infections au COVID-19, d’hospitalisations, de décès ou de vaccination parmi les groupes roms européens.⁴ Les communautés roms ont souffert de taux de pauvreté, de privation et de marginalisation plus élevés que leurs homologues non roms.⁵ Déjà dans une situation précaire, l’énormité de la crise du COVID-19 a aggravé le dénuement économique et la violence structurelle dans la vie quotidienne de nombreux Roms.^6,7

Pour les Roms, l'impact de la pandémie a été principalement décrit en termes de leur réticence supposée à adhérer aux réglementations d'urgence ou de leur manque d'« autonomie ».^8,9 En conséquence, l’élaboration des politiques liées à la pandémie s’est caractérisée par des mesures visant à contenir et à contrôler les campements roms.¹⁰ Les politiques, justifiées par un discours de protection contre le COVID-19, étaient en pratique des mesures disciplinaires, motivées par la crainte que le COVID-19 ne se propage parmi les Roms, ce qui pourrait à son tour entraîner une contagion à l’ensemble de la société. En Italie, les confinements ont souvent impliqué une présence militaire accrue dans les communautés roms pour contrôler la propagation du virus par les habitants des camps roms et des ordres d’expulsion ont été signifiés à l’encontre des Roms tout au long de la pandémie.¹⁰ Cette « frontière » sociale⁹ et le confinement de camps roms entiers pendant la pandémie a intensifié les inégalités socio-économiques.

Des logements surpeuplés¹⁰ et la possibilité limitée de maintenir une distance physique sont parmi les principaux facteurs expliquant les effets très inégaux de la pandémie sur les Roms. De nombreux Roms vivent dans des conditions sanitaires déplorables, sans eau courante ni électricité, dans des quartiers exclus et dépourvus des commodités de base. Le manque de masques et de produits d’hygiène pendant la pandémie, ainsi que les maladies chroniques répandues et de longue date, les ont placés parmi les populations les plus touchées de manière disproportionnée en Italie.^1,11 Même si des mesures politiques étatiques conçues comme une solidarité et un soutien social pour les plus vulnérables sont devenues disponibles, elles ont été largement limitées aux personnes travaillant dans l’économie formelle.⁷ Les Roms qui dépendent d’un travail informel, de contrats à court terme et de formes d’emploi saisonnier non disponibles pendant les confinements n’ont pas pu accéder aux allocations de chômage et à l’assurance maladie.

La recherche, les politiques et les pratiques en matière de santé publique auprès des communautés roms doivent tenir compte de l’enchevêtrement des inégalités structurelles et sociales préexistantes avec les nouvelles formes de marginalisation créées par la pandémie de COVID-19 comme point de départ de l’engagement et de la correction des exclusions. Alors que de nombreux efforts étatiques et non étatiques ont cherché à atténuer la propagation du COVID-19, peu de recherches et de politiques se sont concentrées sur les opinions et les préoccupations de la communauté rom tout au long de la pandémie.

Histoires préexistantes d’inégalités

La vaccination des Roms ne peut être comprise sans référence aux inégalités sociales et à la discrimination historiques et omniprésentes. Il y a entre 140 000 et 160 000 Roms en Italie.³ Toutefois, les Roms ne constituent pas un groupe communautaire homogène unique (voir encadré 1) et ne sont pas non plus reconnus comme une minorité italienne dans les politiques et les statistiques nationales. Les Roms sont largement considérés comme des « nomades » et des « étrangers », bien qu'ils vivent en Italie depuis des siècles.¹² Souvent désigné par le terme péjoratif «zingari», certains Roms vivent dans des « camps nomades » (camps nomades, également appelés villages) ou bidonvilles, généralement situés à la périphérie des villes.^13,14 Les camps sont l'héritage des réglementations des autorités locales et régionales de 1984 à 1992, lorsque ces établissements étaient proposés par les autorités locales comme solution de logement temporaire aux Roms et Sintis italiens qui pratiquaient un mode de vie nomade.^12,15 Néanmoins, ce sont surtout des Roms non italiens confrontés à la pauvreté, et notamment ceux fuyant la guerre dans les Balkans, qui se sont installés dans les camps.¹⁶ Le caractère temporaire de l'intervention a acquis un caractère indéfini à mesure que des générations de Roms sont nées et ont grandi dans les quartiers, tant formels qu'informels. Les colonies se sont largement caractérisées par la pauvreté, le chômage et le travail précaire dans l’économie informelle, ainsi que par un accès insuffisant aux soins de santé et à l’éducation.

Durant les guerres des années 1990, des vagues de Roms venus de l’ex-Yougoslavie ont émigré et cherché refuge en Italie.^17,18 Les Roms sont également arrivés après l’effondrement du communisme en Europe de l’Est et plus tard, à la suite de l’élargissement de l’Union européenne. Durant cette dernière période, ils venaient principalement de Roumanie et de Bulgarie, souvent à la recherche d'opportunités économiques. Bien que l’Italie compte l’une des plus faibles proportions de populations roms et sintis d’Europe, les vagues migratoires roms les plus récentes vers le pays les ont rendues très visibles et diabolisées dans le discours public.^18,19 En 2008, le gouvernement italien a déclaré « l'état d'urgence » à la suite d'une prétendue « invasion nomade ». Les soi-disant « nomades », un collectif hétérogène de Roms italiens, Sinti et Camminanti établis de longue date (tels que mentionnés dans la Stratégie nationale de 2012), de Roms des pays de l'ex-Yougoslavie et de Roms des nouveaux États membres de l'UE, sont devenus la cible de la stratégie gouvernementale dite « d'urgence nomade » pour lutter contre la « criminalité nomade ».14,15,20.

Néanmoins, les Roms et les Sinti d’Italie sont pour la plupart sédentaires depuis des générations, comme c’est le cas dans de nombreux pays européens. Pourtant, les héritages de la « nomadisation » et de la romaphobie²¹ dans les politiques de l'État se poursuivent, même si « l'état d'urgence nomade » a été déclaré inconstitutionnel en 2011.²² La xénophobie, l’antitsiganisme (voir encadré 2) et la discrimination, y compris le ciblage des Roms dans des attaques à caractère raciste et d’innombrables expulsions, sont directement liées à l’abjection du public à l’égard de la mobilité des Roms.²³ Dans les politiques, le nomadisme est considéré non seulement comme un mode de vie, mais aussi comme un trait socialement déviant inhérent aux Roms.^13,21 Cette signification et cette utilisation du terme « nomades » dans le langage politique ont fortement contribué à la mise en œuvre de politiques qui perpétuent l'idée des Roms comme des non-citoyens suspects, transitoires et instables, et ayant besoin d'être contenus et immobilisés.²⁴

Avec le début de la pandémie de COVID-19, les groupes roms en Italie et ailleurs se sont retrouvés dans une nouvelle situation difficile de confinement.^6,8 Histoires d'antitsiganisme, d'isolement continu, d'exclusion et de confinement à la périphérie des villes et dans des quartiers spécifiques²⁵ et des déplacements forcés¹⁵ est entré en collision avec de nouvelles vulnérabilités. Les habitations roms situées dans des zones où règnent la pollution atmosphérique, des conditions sanitaires médiocres, un manque d'accès aux soins médicaux et à l'éducation et des logements sous-optimaux contribuent toutes à une morbidité plus élevée dans les communautés roms.^26,27 Pourtant, ceux-ci ont été négligés par les initiatives de santé publique et les décideurs politiques en raison de l’extrême marginalisation des populations roms.

Confinements et sécurisation liés au COVID-19

Les espaces et les moyens de subsistance des Roms sont systématiquement présentés par les autorités de l’État, les planificateurs de quartier et les décideurs politiques comme temporaires et transitoires, ce qui signifie qu’ils bénéficient rarement des mêmes services que les autres quartiers.^24,28 Le caractère punitif de ces politiques de longue date axées sur le caractère temporaire des logements et des moyens de subsistance des Roms renforce l'idée stigmatisante selon laquelle ils sont considérés comme des « étrangers » indignes.^13,19,26 Avant la pandémie, les établissements formels et informels de Roms étaient considérés comme une menace pour la société majoritaire et ses valeurs. Leur illégalité perçue et leur (in)formalité ont conduit à de fréquentes visites de police pour contrôler les frontières sociales et physiques entre les habitants des camps et le reste de la population.¹⁵ Ce « contrôle biopolitique » et sa normalisation ont renforcé l’idée selon laquelle les Roms constituaient une menace pour la santé publique pendant la pandémie.^8,26 Un autre aspect de l’imagerie publique s’est ajouté à l’illégalité perçue de la vie des Roms, où les caractéristiques physiques de contagiosité se mêlent aux préjugés de longue date à leur encontre.⁹

En mars 2020, cherchant à freiner la propagation de la pandémie, le Premier ministre italien Giuseppe Conte a signé un décret mettant en œuvre un confinement strict dans toute l'Italie. Considérés comme des espaces de contagion, la sécurisation policière des camps de Roms s’est intensifiée pour garantir la distance physique et freiner la mobilité au-delà des camps.^11,29 Comme dans d'autres pays européens,^6,7 les confinements pour les Roms comprenaient une sécurisation de l’État sur une base de quartier et de communauté, par opposition aux circonstances individuelles.^21,24 La restriction des déplacements a touché de manière disproportionnée les personnes occupant un emploi informel ou occupant des emplois manuels et essentiels en dehors des campements roms. Les Roms ont subi des impacts socio-économiques négatifs largement liés à leur emploi dans divers emplois mal rémunérés, informels, temporaires et précaires. Les Roms de Milan et de Rome ont été contraints à l'endettement et à une pauvreté encore plus grande en raison de la perte d'accès au travail sur les marchés aux puces et des restrictions imposées à la collecte des déchets. Les Roms des quartiers formels et informels se sont retrouvés encore plus confrontés à des difficultés pour accéder à la nourriture, aux médicaments, à l'éducation et aux services généraux. Lorsqu’une femme rom bulgare de Catane qui travaillait comme aide-soignante informelle auprès de personnes âgées est tombée malade, elle a eu recours à un prêt à taux d’intérêt élevé pour couvrir les frais hospitaliers qu’elle devait payer en raison de son accès limité aux soins médicaux et à la sécurité de ses revenus. Le recours au soutien familial et à la solidarité communautaire a augmenté, même si ces formes de soutien communautaire interne sont également devenues moins importantes au fil du temps à mesure que les ressources des ménages s'épuisaient, exacerbant encore davantage la vulnérabilité et la pauvreté.

L’éducation des enfants roms, même si elle était sporadique avant la pandémie, est devenue inaccessible en raison du manque de technologie et d’accès à Internet, de fournitures scolaires et d’équipements généraux dans les campements roms confinés. Même si les autorités locales de toute l'Italie ont fourni des bons d'alimentation aux communautés défavorisées, cette mesure n'incluait pas les Roms vivant dans des quartiers informels car ils n'étaient pas inscrits dans les registres d'état civil municipaux.⁷ De plus, les règles d’urgence et les politiques d’isolement liées au COVID-19 reposaient sur l’hypothèse que tous les individus avaient accès à des conditions sanitaires de base telles que l’eau potable, l’électricité et un logement adéquat. Les messages de santé publique invitant à la distanciation sociale et à l’assainissement n’étaient pas pertinents pour les occupants des camps roms surpeuplés et dépourvus des équipements de base.

Malgré la facilité d'accès à la vaccination pour la population italienne en général, au moment de la recherche, les populations roms vivant dans des camps n'avaient pas été touchées par les initiatives de vaccination de santé publique. Les initiatives de vaccination n'ont pas pris en compte les Roms vivant loin des services de santé publique, ni leur proposer la vaccination dans des espaces qui leur sont accessibles. De plus, les campagnes de vaccination se sont entrecoupées de souvenirs de mesures publiques punitives à l’encontre des Roms, notamment les récents confinements mis en œuvre à l’échelle d’établissements entiers plutôt qu’à l’échelle de ménages individuels.^6,8 Ce confinement sécurisé de campements roms entiers en Italie a été compris par de nombreux Roms comme faisant partie d’un héritage persistant de discrimination de l’État. Les expériences passées d’exclusion, les difficultés actuelles et les stratégies communautaires de survie ont façonné les réponses des Roms à la vaccination contre la COVID-19 dès qu’elle est devenue disponible. Les Roms ont exprimé leur méfiance à l'égard des initiatives étatiques en matière de vaccination en raison des inégalités historiques, structurelles et récentes liées à la précarité. Les approches descendantes des campagnes de vaccination et de communication menées par l’État n’ont pas pris en compte les préoccupations des communautés roms, ce qui a conduit à une méfiance à l’égard des vaccins.³⁰

HÉSITATION À LA VACCINATION CHEZ LES COMMUNAUTÉS ROMS

 Le terme « hésitation à la vaccination » (voir encadré 3) fait référence à un individu ou à un groupe qui hésite à se faire vacciner.³¹ Cependant, ce concept ne parvient pas à décrire le rôle des autorités de santé publique pour atteindre, informer et gagner la confiance de ceux qui sont considérés comme hésitants. De plus, ce cadre ne prend pas en compte divers facteurs non linéaires, notamment la discrimination structurelle et les obstacles, qui conduisent à un faible taux de vaccination. Notre recherche a pris en compte des réalités complexes qui nécessitent de passer d'approches « universelles »,³² à des solutions qui tiennent compte des relations sociales et des histoires d’inégalité, de discrimination et de pauvreté – dont les effets ont été aggravés par la politique de pandémie.

De nombreuses recherches et politiques de santé publique conceptualisent l’hésitation à la vaccination comme le résultat d’un manque de connaissances en matière de santé parmi les populations vulnérables – un argument qui domine les débats de politique publique sur la résistance aux vaccins contre la COVID-19. En raison de leur réticence à accepter les vaccins, les Roms ont été présentés dans le discours public comme une menace pour la santé publique, ce qui a renforcé les préjugés à leur encontre.^21,27 Comme indiqué ci-dessus, les réponses politiques non inclusives au COVID-19, ainsi que les antécédents d’exclusion et d’inégalité sociale, ont diminué la confiance des Roms dans les initiatives gouvernementales, avec des implications sur leur participation à la vaccination. Lorsque la couverture vaccinale ou le recours à la vaccination ont été limités, il est important de prendre en compte les multiples inégalités sociales et structurelles qui empêchent la vaccination. Nos répondants qui souhaitaient se faire vacciner étaient confrontés à des obstacles structurels tels que le manque de moyens financiers et d'accès au transport vers les centres de vaccination ; la peur de l'impact des effets secondaires des vaccins sur leur emploi souvent informel et irrégulier ; et s'inquiète de la manière dont l'accès du gouvernement aux données personnelles nécessaires à la vaccination pourrait mettre en danger leur statut de migrant et/ou leur citoyenneté. Les recherches et les politiques présentant les Roms comme hésitants à la vaccination peuvent alimenter les préjugés existants, notamment en les blâmant pour la propagation du virus et également pour les défis auxquels ils sont confrontés. Utiliser une approche sensible, notamment en prenant en compte les aspects ci-dessous de discrimination structurelle et d’obstacles à la vaccination, peut faciliter la participation à la vaccination et contribuer à une plus grande égalité.

Identifier et surmonter les obstacles à la vaccination

Notre recherche a identifié une variété de thèmes concernant les obstacles à la vaccination parmi les communautés roms en Italie. Il est important de noter que les obstacles à la vaccination étaient inextricablement liés aux déterminants sociaux de la santé, à la discrimination structurelle et aux expériences complexes et continues de désavantage et de lutte communautaire pour la survie.

Répondants évalués Risque de COVID-19 en relation avec la précarité socio-économique notamment la pauvreté, le chômage, les emplois précaires et informels, le manque de logements adéquats et l'accès interrompu à l'éducation pour les enfants roms en raison d'expulsions imminentes. Ces inégalités quotidiennes sont restées au cœur de la vie et des moyens de subsistance des Roms pour qui le COVID-19 n’est devenu qu’un obstacle de plus dans la vie. Pour beaucoup, il s’agissait d’une considération marginale par rapport au besoin de survie socio-économique, souvent résumé comme un choix entre mourir du COVID-19 ou mourir de faim. Les autorités locales et nationales doivent tenir compte des besoins socio-économiques des personnes confrontées à la pauvreté, à un emploi informel et irrégulier et évaluer le risque de COVID-19 et la vaccination en fonction de ces circonstances. Il est nécessaire d’atténuer les multiples effets négatifs du COVID-19 pour protéger les groupes roms. Par exemple, cela peut être réalisé grâce à des politiques qui atténuent l’impact économique sur les salariés à faible revenu, les travailleurs irréguliers et informels.

Roms expérimentés la nature « massive » de la quarantaine sur des communautés et des établissements entiers comme une continuation des interventions discriminatoires de l’État contenir et contrôler la maladie et l’illégalité perçue. Les restrictions sociales et l’isolement ont perturbé les réseaux communautaires au sein et entre les ménages roms, les empêchant de répondre à leurs besoins sanitaires et socio-économiques essentiels. De plus, les confinements rappellent des événements historiques tels que l’extermination des Roms dans les camps nazis et des événements historiques antérieurs de mauvais traitements infligés aux communautés roms et sintis. Des alternatives à la quarantaine « massive », même arbitraire, sont cruciales. Si la quarantaine est nécessaire, l’accès aux commodités, aux services, à l’aide, aux soins de santé, à l’éducation et à l’emploi doit être soutenu.

Les participants roms se sont exprimés méfiance à l'égard du gouvernement et des autorités sanitaires en raison des politiques historiques et actuelles de « l'état d'urgence » et la discrimination qui ont fusionné pour former une résistance à la vaccination lorsqu’elle est devenue disponible. Dans un camp, la campagne de vaccination se déroulait en même temps que les expulsions. En conséquence, les habitants des camps considéraient la campagne de vaccination comme coercitive et liée au déplacement qu’ils avaient vécu. En outre, le manque d’inscription formelle aux registres d’état civil a empêché certains de nos répondants à Rome et Milan d’accéder aux crédits d’épicerie mis à disposition par le gouvernement pour aider les plus vulnérables à se nourrir pendant les confinements. Malgré le plaidoyer et les manifestations de plusieurs organisations non gouvernementales à travers l'Italie, certaines villes n'ont pas modifié leurs critères d'accès aux bons d'achat dans les magasins d'alimentation.⁷

L’accès limité aux centres de vaccination et le manque de soutien socio-économique de l’État constituaient des obstacles à la vaccination pour les répondants à l’étude, même s’ils souhaitaient se faire vacciner. Les barrières structurelles ont également contribué à la méfiance à l’égard de la campagne de vaccination. Vivant pour la plupart en périphérie des villes, nombre de nos interlocuteurs dépendaient des transports publics pour accéder aux services et à l’emploi. L’incapacité de gagner de l’argent pendant le confinement (en particulier pour les travailleurs informels), combinée au manque d’options de transport abordables pour se rendre vers des sites de vaccination éloignés et aux risques perçus d’une contagion virale accrue dans les transports publics, a empêché de nombreuses personnes de se faire vacciner.

En juillet 2021, le gouvernement italien a introduit le « Pass Vert » comme condition préalable à l’accès aux services publics, à l’emploi et aux loisirs.³³ Ceux qui n’étaient pas vaccinés ont été invités à prouver qu’ils s’étaient récemment rétablis du COVID-19 ou à fournir un test COVID-19 négatif pour accéder aux emplois, aux services et aux lieux publics. Le non-respect de ces règles entraînait des amendes et un accès restreint aux installations publiques. Même si bon nombre de participants vaccinés à notre recherche n’étaient pas nécessairement favorables à la vaccination, ils ont fait le choix de se vacciner uniquement pour accéder à un emploi. Beaucoup se sont sentis contraints de se faire vacciner et ont exprimé leurs craintes et leurs regrets après la vaccination. Pour les répondants non vaccinés qui étaient au chômage ou occupaient un travail mal rémunéré ou informel, le coût du test COVID-19 a eu pour effet d’exacerber encore davantage la pauvreté. Une femme rom de Rome, qui craignait les effets secondaires de la vaccination en raison de maladies cardiaques, de diabète et d'asthme, a partagé qu'elle devait choisir entre avoir faim et acheter un test pour conserver son emploi. En conséquence, les campagnes de sensibilisation à la vaccination doivent aborder l’interface entre les déterminants socio-économiques plus larges de la santé et le risque d’infection par le COVID-19 et de vaccination.^34,35

La vaccination a également rencontré une résistance en raison de peur d'être expulsé ou expulsé si les autorités de santé publique ont connaissance de leur statut de migrant rom ou de travailleur informel. En outre, l'emploi dans le secteur informel implique la nécessité d'être « prêt à travailler » chaque fois que des opportunités se présentent, et donc la peur des effets secondaires des vaccins qui pourraient empêcher les gens de travailler. Alors que le COVID-19 a été principalement traité comme une crise médicale par les experts scientifiques et les décideurs politiques, les communautés participant à notre recherche ont également vécu la pandémie comme une menace pour leur citoyenneté, leur sécurité, leurs moyens de subsistance et leur statut. Les stratégies de santé publique exigeant des informations personnelles (y compris le « Green Pass ») étaient perçues comme coercitives et exacerbaient les craintes d’expulsion et la méfiance à l’égard des autorités.

La peur de l'expulsion était également liée à peur d’être séparé des réseaux familiaux, de subsistance et de solidarité. Les ménages que nous avons rencontrés étaient généralement nombreux et multigénérationnels, composés d'un grand nombre de jeunes enfants. Dans des environnements où l’emploi, le logement et l’accès aux soins de santé sont restreints, ces structures familiales et sociales ainsi que ces modèles de formation des ménages représentent des stratégies communautaires clés pour lutter contre la pauvreté et assurer la survie socio-économique et culturelle. Il est nécessaire de fournir et d'accéder à un logement, à des conditions de vie, à un emploi, à une éducation et à une santé adéquats qui préservent les relations communautaires vitales. De telles politiques favoriseraient une plus grande inclusion des Roms et une plus grande confiance dans l’État, les autorités de santé publique et la société dans son ensemble.

Le peur des effets secondaires en raison de morbidités chroniques sous-jacentes et de circonstances socio-économiques plus larges, était un thème commun dans les récits des participants. Les personnes interrogées ont exprimé leurs craintes en raison des niveaux élevés de maladies préexistantes au sein des communautés roms et des effets perçus que le vaccin pourrait avoir sur leur état de santé à long terme. En Italie, les Roms sont en moyenne susceptibles de mourir dix à quinze ans plus tôt que leurs homologues non-Roms.³⁴ Vivant dans des quartiers socio-économiquement défavorisés, les Roms présentent des taux plus élevés de facteurs de risque cliniques sous-jacents qui augmentent la gravité et la mortalité du COVID-19.³⁶ Il est essentiel que les stratégies de communication et d’information sur la santé prennent en compte les déterminants socio-économiques plus larges de la santé qui affectent les Roms de manière disproportionnée, afin de contrer les craintes d’effets secondaires. Parallèlement aux stratégies de réduction de la pauvreté, les autorités de santé locales et publiques doivent offrir des opportunités de dialogue ouvert sur les avantages et les effets secondaires des vaccins grâce à une sensibilisation locale avec des acteurs communautaires de confiance.

Pour s'inscrire au système de santé italien et accéder à un médecin généraliste, principal point d'accès à la santé, il faut un un certificat de résidence formel et un numéro d'assurance nationale. Certains des participants à l’étude n’avaient pas d’assurance maladie publique ni d’accès à l’aide sociale parce qu’ils étaient des travailleurs informels ou des migrants sans papiers, et n’étaient donc pas éligibles aux aides en matière de santé, sociales et d’emploi. L’absence de permis de séjour et de carnet de santé signifiait également que l’accès aux services de santé publique et à la vaccination était limité. La peur des autorités, y compris des responsables de la santé publique, a conduit nos interlocuteurs à recourir à une assistance sanitaire uniquement en cas de maladie grave, généralement par le biais de soins de santé privés coûteux. L’accès aux soins de santé privés ne leur a cependant pas donné accès à la vaccination, car la vaccination contre le COVID-19 n’était pas disponible en privé.

Les Roms qui avaient accès et relation établie avec un médecin généraliste, étaient plus susceptibles de faire confiance aux professionnels de la santé et de les considérer comme des messagers crédibles en matière de vaccination. Il est important que les médecins généralistes participent davantage aux campagnes de vaccination afin de transmettre des messages cohérents et pertinents et de stimuler les efforts de sensibilisation auprès des communautés roms. Cela inclut la compréhension des besoins, des préoccupations et des inégalités auxquels les Roms sont confrontés. Il est encourageant de constater que des campagnes de santé publique réussies en faveur des enfants roms en Italie et ailleurs ont permis d’obtenir des taux de vaccination plus élevés, et nous vous invitons à tirer les leçons de ces exemples.³⁷

Le processus de vaccination était considéré comme « appartenant uniquement aux non-Roms » en raison de la manque de participants communautaires aux campagnes de vaccination et à l’élaboration des politiques. Le manque de communication et d’engagement des professionnels de la santé publique avec les membres de la communauté rom et les travailleurs de soutien, les dirigeants et les champions communautaires est également corrélé à la méfiance à l’égard des professionnels de la santé et des initiatives de l’État. Compte tenu de l’hétérogénéité des communautés roms, les approches visant à aborder la participation à la vaccination peuvent nécessiter diverses stratégies d’engagement communautaire. Les cas où il y a eu une implication communautaire ont entraîné une augmentation du taux de vaccination. Par exemple, la disponibilité d’un médiateur de santé rom, soutenu par une ONG dans un quartier de Rome, a entraîné une augmentation des taux de vaccination dans cette communauté. Les chefs religieux et les cercles confessionnels de Catane ont également joué un rôle, alors que les discussions dans les églises et les rassemblements communautaires reflétaient la manière dont les croyances religieuses se recoupaient avec la vaccination. Les membres de la communauté de Milan respectaient l'autorité des aînés roms et la volonté de protéger les personnes âgées a accru le taux de vaccination dans les foyers roms.

Les Roms utilisent davantage les médias sociaux que les médias grand public et les sites Web gouvernementaux. Au sein des ménages roms, presque toutes les générations accédaient fréquemment aux médias numériques (plateformes Facebook, WhatsApp, TikTok et Instagram). Tous les participants à la recherche avaient accès aux médias sociaux, et certains ont été exposés à désinformation en ligne qualifiant la pandémie de canular ou d’outil de contrôle de la population par les élites. Il est donc important de concevoir des stratégies de communication qui exploitent les médias sociaux. Une meilleure utilisation des médias sociaux et grand public par les responsables de la mise en œuvre des campagnes de vaccination, y compris les supports présentant des membres de la communauté rom, peut contrevenir à la désinformation et à la méfiance à l'égard de la vaccination. En effet, bon nombre de nos informateurs ont déclaré avoir reçu des informations sur l’urgence, la protection et la prévention du COVID-19 sur les réseaux sociaux, et avoir été influencés par les manifestations et les initiatives sur les réseaux sociaux du mouvement anti-vaccin en Italie.

Il est important de noter qu’en plus d’examiner les obstacles à la vaccination parmi les populations roms, notre recherche a cherché à identifier les relations de confiance au sein des communautés et leur impact sur la vaccination. Nous avons constaté que la confiance reposait sur les relations familiales et communautaires. Il est essentiel que les campagnes de santé publique incluent Sensibilisation menée par les Roms en impliquant des individus de confiance dans la communauté tels que les champions de la communauté rom, les médiateurs de santé, les anciens et les chefs religieux, qui peuvent favoriser des changements inclusifs plus larges pour renforcer la collaboration entre les membres de la communauté et les autorités locales. Les plans de communication, de réponse socio-économique et de relance doivent impliquer et co-créer des stratégies pour améliorer l'adoption du vaccin en collaboration avec les organisations de la communauté rom (par exemple, les organisations à but non lucratif et confessionnelles) ayant un accès direct aux ressources, y compris la formation et le financement pour répondre aux les divers besoins des communautés roms.

Enfin, il est important de poursuivre des programmes de recherche qui reflètent mieux les besoins des Roms communautés. La participation des Roms à la conception et à la mise en œuvre de tels programmes de recherche contribuera à une meilleure compréhension de leurs besoins. Des recherches antérieures sur les inégalités de santé vécues par les communautés roms européennes ont demandé davantage de données sur la santé des Roms en raison de cas plus élevés de morbidité et de lacunes en matière d'accès, de fourniture et de pratiques de santé liées aux déterminants sociaux de la santé.^34,38 La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la sous-représentation des Roms dans la recherche en santé et le manque de données sur les disparités en matière de santé causées par les obstacles structurels et la discrimination. La recherche, tant qualitative que quantitative, contribuera non seulement à garantir une préparation plus efficace à une future pandémie, mais soutiendra également l’identification des facteurs multiples et croisés qui sous-tendent les inégalités de santé auxquelles sont confrontés les Roms.

CONCLUSION

Au sein des communautés roms, les inégalités sociales et leurs effets cumulatifs ont un impact direct sur la participation vaccinale. L’attention accordée à la crise du COVID-19, bien qu’immédiate et sans précédent, ne doit pas détourner l’attention des inégalités persistantes. Pourtant, les disparités préexistantes et les dommages structurels sont devenus normalisés et rendus invisibles dans les discours publics sur la vaccination contre la COVID-19. Cette note a montré que la pauvreté, la discrimination et les disparités socio-économiques ont un lien direct avec la vaccination. L’impact de la COVID-19 a également exacerbé la méfiance entre les communautés roms, les autorités publiques et les prestataires de soins de santé. Un accès équitable à la vaccination nécessite de repenser les solutions étatiques linéaires et de s’attaquer aux réalités quotidiennes sous-jacentes et de longue date de la vie des communautés roms. La recherche, les politiques et l’engagement en matière de santé publique auprès des communautés roms – y compris l’enchevêtrement des inégalités préexistantes avec de nouvelles formes de désavantages – sont nécessaires pour remédier aux disproportions dans la diffusion des vaccins et à la méfiance.

Les mandats de vaccination sont la conséquence des lacunes de la santé publique pour atteindre, communiquer, rassurer et impliquer les groupes vulnérables. Les discours sur l’hésitation à la vaccination, en attribuant la responsabilité aux individus, devraient être recadrés pour inclure la reconnaissance des multiples obstacles à la vaccination, notamment sociaux et structurels. Un engagement transparent en matière de santé publique auprès des communautés roms est crucial. Enfin et surtout, la participation de la communauté rom et la coproduction de solutions, y compris l'allocation de ressources ciblées sur les interventions socio-économiques et culturelles, devraient faire partie intégrante des efforts visant à accroître la vaccination et l'égalité.

LES RÉFÉRENCES

1. Agence des droits fondamentaux de l'Union européenne. (2020). Implications de la pandémie de COVID-19 sur les communautés roms et Gens du voyage (Pays : Italie). EUFRA. https://fra.europa.eu/en/publication/2020/covid19-rights-impact-september-1
2. Sarafian, I. (mars 2022). Protéger et punir : comment l'Italie a déployé des vaccins tout en expulsant les Roms [LSE]. Protéger et punir : comment l'Italie a déployé des vaccins tout en expulsant les Roms. https://blogs.lse.ac.uk/covid19/2022/03/10/protect-and-punish-how-italy-rolled-out-vaccines-while-evicting-roma/
3. Conseil de l'Europe. (2020). Inclusion des Roms et des Voyageurs. COE.
4. Holt, E. (2021). Vaccination contre le COVID-19 parmi les populations roms en Europe. Le microbe Lancet, 2(7), e289. https://doi.org/10.1016/S2666-5247(21)00155-5
5. Ivanov, A., Keller, S. et Till-Tentschert, U. (2015). Pauvreté et dénuement des Roms : nécessité de mesures multidimensionnelles de lutte contre la pauvreté.
6. Korunovska, N. et Jovanovic, Z. (2020). LES ROMS DANS LA CRISE DU COVID-19 : Fondations pour une société ouverte.
7. UE FRA. (2020). Pandémie de coronavirus dans l’UE – Impact sur les Roms et les voyageurs. Agence des droits fondamentaux de l'Union européenne.
8. Gay et Blasco, P. et Fotta, M. (éd.). (2022). Chroniques romani du COVID-19. Livres Berghahn.
9. Aradau, C. et Tazzioli, M. (2021). Covid-19 et refonte des frontières du monde. Philosophie radicale, 2.
10. Centre européen des droits des Roms. (2020). Les droits des Roms à l’époque du Covid.
11. Stasolla, P. et Vitale, T. (2020). #IStayCamp. Conditions de santé, privation de nourriture et problèmes de solidarité lors des premiers jours de confinement dans les villages roms de Rome. Métropolis.Org. https://metropolitics.org/IStayCamp-Health-Conditions-Food-Deprivation-and-Solidarity-Problems-in-the.html
12. Piasère, L. (2004). Je viens d'Europe. Une histoire moderne. Rome-Bari : Laterza.
13. Solimène, M. (2018). (Im)Mobilité des Roms, entre camps, expulsions et répressions ambivalentes des « nomades » dans la Ville éternelle. Peuples nomades, 22(1), 65-82. JSTOR.
14. En ligneIvasiuc, A. (2019). Rassembler l'insécurité : le pouvoir de la matérialité. Conceptualiser le pouvoir dans la dynamique de la titrisation, 367.
15. Marinaro, IC et Solimene, M. (2020). Naviguer dans la ville (in)formelle : Roms, vie urbaine et gouvernance à Rome. Villes, 96, 102402. https://doi.org/10.1016/j.cities.2019.102402
16. Piasere, L. (2006). Che cos' est un campo nomade. Riviste d'anthropologie., 8, 8-16.
17. Fraser, A. (1992). Les gitans. Oxford : Blackwell.
18. Clough Marinaro, I. et Sigona, N. (2011). Introduction Antitsiganisme et politiques d'exclusion : les Roms et les Sinti dans l'Italie contemporaine. Journal d'études italiennes modernes, 16(5), 583-589. https://doi.org/10.1080/1354571X.2011.622467
19. Sigona, N. (2008). Le « dernier » ennemi public : les Roms roumains en Italie. Les études de cas de Milan, Bologne, Rome et Naples. Recherche Deakin.
20. Picker, G. (2017). Villes raciales : gouvernance et ségrégation des Roms dans les villes européennes. Taylor et François.
21. van Baar, H. (2011). La romaphobie en Europe : problématisation, titrisation, nomadisation. Dans Environnement et Planification Société et Espace. PE.
22. Amnesty International. (2011). Italie : les décrets discriminatoires à l'égard des Roms sont jugés illégaux. Italie : Les décrets discriminatoires à l'égard des Roms sont jugés illégaux. https://www.amnesty.org/en/latest/news/2011/11/italy-decrees-discriminated-against-roma-are-ruled-unlawful-2/#:~:text=The%20Italian%20Council%20of%20State,declared%2C%E2%80%9D%20said%20Nicola%20Duckworth%2C
23. De Genova, N. (2019). La sécurisation des mobilités roms et le redécoupage de l’Europe. Dans La sécurisation des Roms en Europe (p. 29 à 44). Springer.
24. van Baar, H. (2018). Mobilité contenue et racialisation de la pauvreté en Europe : les Roms au lien entre développement et sécurité. Identités sociales, 24(4), 442-458. https://doi.org/10.1080/13504630.2017.1335826
25. Picker, G. (2016). « Ce quartier est une bombe ethnique ! » L'émergence d'un appareil de gouvernance urbaine en Europe occidentale. Études urbaines et régionales européennes, 23(2), 136-148.
26. Clough Marinaro, I. (2009). Entre surveillance et exil : la biopolitique et les Roms en Italie. Bulletin de la politique italienne, 1(2), 265-287.
27. Alunni, L. (2017). Nécrologies sans biographies : décès et soins de santé dans les camps roms à Rome. Revue anthropologique, 90(3), 581-604. JSTOR.
28. van Baar, H., Ivasiuc, A. et Kreide, R. (2019). La sécurisation des Roms en Europe. Springer.
29. Matache, M. et Bhabha, J. (2020). Le racisme anti-Roms s’intensifie pendant la pandémie de COVID-19. Santé et droits de l'homme, 22(1), 379.
30. Karafillakis, E., Damme, PV, Hendrickx, G. et Larson, HJ (2022). COVID-19 en Europe : nouveaux défis pour lutter contre l’hésitation à la vaccination. La Lancette, 399(10326), 699-701. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)00150-7
31. MacDonald, NE (2015). Hésitation à la vaccination : définition, portée et déterminants. Recommandations de l'OMS concernant l'hésitation à la vaccination, 33(34), 4161-4164. https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2015.04.036
32. Gutiérrez-Martínez, A., Alés Álvarez, SG, Protasio, T. et Miranda, D. (2020). COVID-19 : Comment les politiques universelles ont un impact négatif sur la population rom. Alliance européenne pour la santé publique (EPHA). Alliance européenne pour la santé publique. https://epha.org/wp-content/uploads/2021/12/hi-casestudy-romaadvocacy.pdf.
33. Décret du Président du Consiglio dei Ministri, (2021). https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/06/17/21A03739/sg
34. Földes, ME et Covaci, A. (2012). Recherche sur la santé des Roms et l'accès aux soins de santé : état de l'art et défis futurs. Revue internationale de santé publique, 57(1), 37-39. https://doi.org/10.1007/s00038-011-0312-2
35. Burström, B. et Tao, W. (2020). Déterminants sociaux de la santé et inégalités dans le contexte du COVID-19. Journal européen de santé publique, 30(4), 617-618. PubMed. https://doi.org/10.1093/eurpub/ckaa095
36. Bambra, C., Riordan, R., Ford, J. et Matthews, F. (2020). La pandémie de COVID-19 et les inégalités en matière de santé. Journal d'épidémiologie et de santé communautaire, 74(11), 964-968. https://doi.org/10.1136/jech-2020-214401
37. Dyson, L., Bedford, H., Condon, L., Emslie, C., Ireland, L., Mytton, J., Overend, K., Redsell, S., Richardson, Z. et Jackson, C. (2020). Identifier les interventions auprès des Tsiganes, des Roms et des Gens du voyage pour promouvoir la vaccination : approche méthodologique et résultats. Santé publique BMC, 20(1), 1574. https://doi.org/10.1186/s12889-020-09614-4
38. McDonald, C. et Negrin, K. (2010). Pas de données, pas de progrès : collecte de données dans les pays participant à la Décennie pour l'inclusion des Roms 2005-2015.
39. Storer, E. (2022). Ethnographies du (Dés)Engagement) [LSE]. Ethnographies du (Dés)Engagement. https://www.lse.ac.uk/africa/research/Ethnographies-of-Disengagement

REMERCIEMENTS

Cette note s'appuie principalement sur des preuves ethnographiques recueillies lors d'entretiens et d'observations avec des membres de la communauté rom à Milan, Rome et Catane, en Italie, ainsi que des représentants de la société civile et des agents de santé entre novembre 2021 et janvier 2022. La note a été élaborée pour le SSHAP par Iliana Sarafian (Londres). School of Economics and Political Science), avec les contributions et les critiques d'Elizabeth Storer (LSE), Tabitha Hrynick (IDS), Dr Marco Solimene (Université d'Islande), Dijana Pavlovic (Upre Rome) et Olivia Tulloch (Anthrologica). Le mémoire peut être lu conjointement avec un prochain rapport d'Elizabeth Storer et Iliana Sarafian dans le cadre du projet financé par la British Academy « Ethnographies du désengagement » : https://www.lse.ac.uk/africa/research/Ethnographies-of-Disengagement.³⁹ La recherche a été financée par le British Academy COVID-19 Recovery : G7 Fund (COVG7210058).

CONTACT

Si vous avez une demande directe concernant le brief, les outils, une expertise technique supplémentaire ou une analyse à distance, ou si vous souhaitez être pris en compte pour le réseau de conseillers, veuillez contacter la Plateforme des sciences sociales dans l'action humanitaire en envoyant un e-mail à Annie Lowden ([email protected]) ou Olivia Tulloch ([email protected]).

Les sciences sociales dans l'action humanitaire sont un partenariat entre l'Institut d'études sur le développement, Anthrologica et la London School of Hygiene and Tropical Medicine. Ce travail a été soutenu par le Bureau britannique des Affaires étrangères, du Commonwealth et du Développement et par le Wellcome Trust Grant Number 219169/Z/19/Z. Les opinions exprimées sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement celles des bailleurs de fonds, ni les opinions ou politiques d'IDS, d'Anthrologica ou de LSHTM.

RESTER EN CONTACT

Twitter:@SSHAP_Action

E-mail: [email protected]

Site web: www.socialscienceinaction.org

Bulletin: Bulletin SSHAP

Citation suggérée: Sarafian, I. (2022) Considérations clés : Lutter contre la discrimination structurelle et les obstacles à la vaccination contre la COVID-19 pour les communautés roms en Italie. Sciences sociales dans l'action humanitaire (SSHAP) DOI : 10.19088/SSHAP.2022.014

Publié en mai 2022

© Institut d'études sur le développement 2022

Il s'agit d'un document en libre accès distribué selon les termes de la licence internationale Creative Commons Attribution 4.0 (CC BY), qui permet une utilisation, une distribution et une reproduction sans restriction sur n'importe quel support, à condition que les auteurs originaux et la source soient crédités et que toutes les modifications ou adaptations soient indiqué. http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode