Auteurs:
Megan Schmidt-Sane, Annie Wilkinson, Luisa Enria, Myfanwy James, Jules Villa, Santiago Ripoll, Juliet Bedford, Jennifer Majer, Hayley MacGregor
Auteur d'entreprise:
Réseau de recherche sur les multi-risques
Publié :
2026

Le 15 mai 2026, une épidémie dans la zone de santé de Mongbwalu, province de l'Ituri, a été identifiée comme étant la maladie à virus Ebola (virus Bundibugyo). Des cas étant signalés simultanément en Ouganda, l'OMS a déclaré l'épidémie Urgence de santé publique de portée internationale (USPPI) le 17 mai 2026.

La province de l'Ituri connaît des crises sécuritaires, économiques et sanitaires continues et croisées. (Voir le MHRN Ituri ci-joint contexte bref Pour plus de détails). Un défi essentiel est le contexte de conflit complexe (voir la note de contexte sur l'Ituri). Un autre défi essentiel est l'absence de vaccins ou de traitements sous licence pour le virus Bundibugyo, créant une peur et une incertitude accrues. Une réponse efficace dépendra de la confiance, de la coopération et de l'appropriation par la communauté, et non de la coercition – et d'interventions bien établies : détection précoce, recherche des contacts, prise en charge des cas, enterrements sûrs et dignes, et engagement communautaire.

Le brief est structuré comme suit : A résumé de deux pages comprend les principales considérations et recommandations tirées d'une synthèse rapide des leçons apprises de la recherche antérieure en sciences sociales et comportementales (SSB) sur Ebola. Il met en évidence des informations essentielles pour des efforts d'intervention adaptés localement et informés par le contexte, qui tiennent compte de la crise humanitaire plus large. Le texte intégral (qui suit directement ci-dessous) comprend la synthèse de la littérature sur la recherche du SBS concernant Ebola.

Mesures de santé publique

  • Contexte, ‘ atmosphère de méfiance ’ et peur. Les interventions contre Ebola sont interprétées à travers les expériences historiques et quotidiennes de pénurie, de violence et de survie. La confiance est le résultat de la manière dont les ressources de réponse, l'autorité et les avantages sont distribués et perçus. Une réponse basée sur la peur, coercitive ou aveugle à l'histoire est susceptible de renforcer le scepticisme existant et les préoccupations pratiques des gens, et risque d'être inefficace.
  • Prévention et contrôle des infections Les directives CPI sont vitales dans tous les établissements de santé, y compris aux niveaux les plus locaux, compte tenu du taux de mortalité élevé parmi les professionnels de la santé. Les directives CPI devraient également être étendues aux soignants et aux professions à haut risque.boda boda chauffeurs,[1] vendeurs du marché). Idéalement, les orientations sont exploitables, adaptées à ces groupes et non stigmatisantes.
  • Traçage des contacts et isolementLes termes comme ‘ quarantaine ’ ont des connotations différentes selon les langues et les cultures (en français, il y a une connotation d'atteinte aux droits). Il est important de comprendre la diversité des compositions des ménages et des familles (par exemple, pas seulement la famille nucléaire), les normes sociales relatives aux soins et les pratiques culturelles. Linguistiquement, plusieurs langues sont parlées avec des variantes très locales. Il y a une forte mobilité dans cette région.
  • Points d'entréeLes communautés frontalières entre la RDC et les pays voisins sont profondément interconnectées par les activités quotidiennes. Boda Boda Les chauffeurs opèrent au-delà des frontières et peuvent transporter des malades. La recherche de soins de santé est un facteur de déplacement de la RDC vers l'Ouganda. Les messages qui se contentent de dire aux gens de ne pas franchir les frontières ont poussé les déplacements vers des routes indétectables.
  • Surveillance communautaireLes réseaux communautaires ont été efficaces pour améliorer la détection précoce des maladies et élargir l'accès aux soins, y compris lors de l'épidémie de 2018-2020. Cependant, les preuves issues des SDS soulignent l'importance de comprendre l'hétérogénéité communautaire, la connotation de la ‘surveillance’, la définition des cas et l'engagement dans la conception de la surveillance.

Gestion de cas

  • Les communautés comme partenaires. Les approches qui traitent les familles et les communautés comme des partenaires sont plus efficaces que les modèles autoritaires ou coercitifs. Les stratégies efficaces clés de l'épidémie d'Ebola de 2018-2020 en RDC comprennent : la Village d’Accompagnant (permettant aux membres de la famille de rester près des patients) ; des ‘ journées portes ouvertes ’ dans les centres de traitement avec des visites familiales supervisées et des célébrations publiques de survivants ; et une approche globale intégrant les soins de santé primaires, l'eau, l'assainissement et l'hygiène (EAH), la nutrition, la santé mentale et les services de lutte contre les violences basées sur le genre (VBG) dans la riposte à Ebola.
  • Soins décentralisés est également important – en particulier dans les zones isolées – de faciliter un accès plus précoce et de réduire la transmission.

Entiérres sûres et dignes

  • Protocoles SDB devrait être négocié localement avec les familles, les communautés et les dirigeants de confiance pour s'assurer qu'ils sont appropriés et acceptables.
  • Croyances chrétiennes, islamiques et autochtones tous nécessitent une prise en compte ; la crémation et les enterrements de masse ne sont pas considérés comme culturellement appropriés.
  • L'inhumation est un processus en plusieurs étapes – la préparation, la toilette, le transport, le deuil et l'inhumation – chacune revêtant une profonde signification sociale, culturelle et spirituelle, tout en comportant des risques de transmission. Les coutumes funéraires ont été adaptées avec succès lors d'épidémies passées, et cette approche devrait être à nouveau suivie. Les données quantitatives issues de l'épidémie de 2018-2020 montrent que des mesures de restriction des déplacements (SDB) mises en place à temps et efficaces ont réduit l'incidence de 7 à 40%, et que lorsque plus de 40% de ces mesures ont été couronnées de succès, la transmission est tombée en dessous des seuils d'extinction de l'épidémie.

Communication des risques

  • Langue. La communication multilingue et locale est essentielle. Elle doit clairement distinguer les souches de virus Ebola de Bundibugyo et du Zaïre. Les termes techniques tels que ‘ vaccin ’, ‘ désinfecter ’ et ‘ décontaminer ’ ne se traduisent pas facilement et doivent être standardisés dans les langues locales, pas seulement dans les langues officielles/nationales. Utiliser le mot ‘ résistance ’ pour décrire le comportement communautaire n’est pas utile ; concentrez-vous plutôt sur les facteurs habilitants qui favorisent les comportements positifs et surmontent les obstacles.
  • Conseils exploitables. Une communication des risques personnalisée, associée à des conseils comportementaux concrets et réalisables, permet aux gens d'agir. Des conseils génériques qui ne tiennent pas compte des réalités locales (par exemple, ‘ lavez-vous les mains ’ dans des régions où il n'y a pas d'eau potable) engendrent de la frustration.
  • Soins aux proches – à domicile et dans les établissements – est principalement effectué par des femmes, les exposant à des risques disproportionnés. Les rôles de santé auxiliaires et communautaires sont également majoritairement occupés par des femmes. Les multiples rôles d'aidants doivent être pris en compte dans la réponse.

Engagement communautaire

  • Insécurité persistante. La présence de groupes armés et leurs antécédents de massacres de civils déterminent si les communautés perçoivent les intervenants comme neutres.
  • Les communautés ne sont pas homogènes; Les dynamiques de pouvoir et les conflits font que les plus vulnérables peuvent avoir le moins accès à l'information et aux ressources. Considérez les personnes comme des acteurs actifs.
  • Cartographie rapide de la puissance est recommandé. Les principaux groupes à impliquer comprennent les dirigeants locaux, religieux et traditionnels ; les groupes de jeunes et de la société civile ; les guérisseurs traditionnels ; boda boda et les chefs de transport ; et les associations de commerçants du marché, et les réseaux d'individus qui dirigent les mines artisanales (voir le document de synthèse sur l'Ituri). Notamment, toutes les personnes influentes n'occupent pas de fonctions officielles.
  • Population autochtone. Environ 35 000 Mbuti vivent dans les régions forestières de l'Ituri et sont confrontés à la discrimination et aux déplacements, ce qui peut entraîner une faible confiance envers le gouvernement et les autorités locales. La réponse devrait travailler avec des intermédiaires de confiance pour s'assurer que les besoins des communautés autochtones soient entendus.

Vaccins et thérapeutiques expérimentaux

  • Engagement communautaire et suivi des ‘ rumeurs ’/anxiétés doit commencer immédiatement. Il n'existe aucun vaccin ni traitement agréé contre le BDBV, ce qui rend probable la mise en place rapide d'essais cliniques.
  • Planification de scénarios est un outil efficace pour impliquer les gens dans les communications et la conception des essais.
  • Hésitation vaccinale des travailleurs de la santé (souvent motivée par des préoccupations d'effets secondaires) doivent également être abordés, compte tenu de leur influence sur les patients.

 

Synthèse rapide des apprentissages en sciences sociales et comportementales pour l'épidémie du virus Ebola à Bundibugyo (2026) en Ituri, RDC

Le 15 mai 2026, une épidémie dans la zone de santé de Mongbwalu, province de l'Ituri, a été identifiée comme étant la maladie à virus Ebola (virus Bundibugyo). Des cas étant signalés simultanément en Ouganda, l'OMS a déclaré l'épidémie Urgence de santé publique de portée internationale (USPPI) le 17 mai 2026.

La province de l'Ituri connaît des crises sécuritaires, économiques et sanitaires à répétition et concomitantes (voir le document d'information sur le contexte de l'Ituri ci-joint pour plus de détails). Un défi critique réside dans le contexte de conflit complexe, le manque de contrôle effectif du gouvernement ou du monopole de la violence, les traumatismes intergénérationnels et la méfiance communautaire profonde préexistante.

L'une des principales préoccupations réside dans l'absence actuelle de contre-mesures médicales, telles que des vaccins homologués (le développement d'un vaccin candidat pouvant prendre jusqu'à neuf mois) et de traitements contre la souche Bundibugyo, tandis que les tests de dépistage sont rares et que les autorités de santé publique dépendent des laboratoires de référence nationaux.1,2 Ceci, ainsi que le délai entre la propagation de la maladie et la confirmation de l'épidémie, a contribué à un sentiment d'incertitude accrue et de peur du public. Bien que ces incertitudes puissent persister, il existe des preuves bien établies tirées de la littérature sur les SOS Ebola quant aux types d'interventions et de mesures de santé publique qui doivent être mises en œuvre de manière approfondie et appropriée, y compris en ce qui concerne la détection précoce de la maladie et le traçage des contacts, les soins de soutien dans les centres de traitement, les enterrements sûrs et dignes, et l'engagement communautaire. Ces mesures nécessiteront la coopération, l'engagement et la confiance du public dans la réponse, plutôt que des mesures basées sur des forces militaires, la coercition ou l'intimidation.

Les preuves de la SBS issues d'épidémies au cours des 12 dernières années démontrent comment établir des réponses dignes de confiance, c'est souvent donner des conseils de santé publique exploitables, comprendre les contraintes pratiques et contextuelles que les gens ont, et les aider à agir chez eux et dans leurs communautés.. Même dans des situations complexes et à haut risque, il existe des mesures moins coûteuses et moins risquées que les intervenants et les communautés peuvent mettre en œuvre. Cependant, la fragmentation des interventions, dans un contexte de réduction des financements et de rotation du personnel, pose des défis considérables.3 à 5 Néanmoins, la réduction du financement soutenu pour ce type de surveillance communautaire axée sur le SBS, le travail de proximité et d'engagement, ainsi que la communication des risques, entre autres mesures de santé publique, rendra plus difficile la mobilisation d'interventions appropriées en temps voulu. Il existe également des aspects spécifiques du contexte qui doivent être pris en compte pour comprendre la dynamique de la maladie et développer des réponses localement appropriées.

Cette synthèse rapide reprend les enseignements tirés des recherches antérieures en sciences sociales et comportementales (SBS) sur le virus Ebola et met en évidence des éléments essentiels pour les efforts de lutte contre la maladie.

Mesures de santé publique

Contexte, ‘ atmosphère de méfiance ’ et peur. Des recherches menées précédemment par SBS dans l'est de la RDC sur les épidémies d'Ebola ont mis en évidence un ‘ climat de méfiance ’ dans les relations entre les intervenants et les communautés, qui se traduit, par exemple, par l'idée répandue selon laquelle ‘ Ebola est un business ’.’6 Les recherches menées par SBS ont montré que ce phénomène est profondément enraciné et repose sur des griefs réels et compréhensibles : 1) un passé marqué par la violence coloniale et postcoloniale qui continue d’influencer les rapports de force actuels ; 2) la frustration face à l’incapacité des acteurs humanitaires et des forces de maintien de la paix à assurer une sécurité adéquate ; 3) l’afflux rapide d’attention et de ressources lors d’une épidémie d’Ebola et le décalage entre cette situation et le manque d’attention et de ressources en temps normal, y compris en période de conflit, et 4) un contexte de factionnalisme politique et militaire où les motivations des dirigeants peuvent être perçues comme suspectes car l’autorité publique est contestée (autorité publique (ce qui explique pourquoi, dans certaines régions, notamment celles touchées par des conflits, plusieurs institutions ou groupes peuvent exercer une autorité) et la confiance est faible.6–9 La méfiance découle également d'expériences perçues comme de l'exploitation – à grande échelle, par le biais de l'exploitation des ressources au niveau international, et à un niveau plus local, par le biais de ce qui est perçu comme un ‘ profit abusif ’ tiré de l'aide humanitaire par les acteurs internationaux et les ONG.

L'expression ‘ Ebola comme une affaire ’ était un commentaire critique formulé par les communautés à l'égard des distorsions et de l'économie politique inégale engendrées par la réponse de plusieurs milliards de dollars mise en place entre 2018 et 2020, qui a donné naissance à un secteur caractérisé par des contrats de location surévalués, des systèmes de pots-de-vin liés à l'emploi, des sociétés de sécurité privées et des paiements politiques occultes.10 Lorsque les élections ont été reportées pendant l'épidémie d'Ebola dans les régions touchées, le virus a fini par être considéré comme une invention politique destinée à supprimer le bastion de l'opposition.10

Ce contexte politique est important, y compris l'historique des conflits, le contrôle territorial du M23 dans certaines parties de l'Est, les épidémies récurrentes d'Ebola, l'extraction artisanale et d'exploitation des ressources, et le faible accès aux soins de santé. Lors des précédentes épidémies d'Ebola dans l'Est de la RDC, on avait le sentiment que les gens ne comptaient que pendant les épidémies.6 Cette situation a été exacerbée par le fait que, depuis 2013, les massacres perpétrés par un réseau opaque d'acteurs armés contre des civils se sont poursuivis dans la région, sans toutefois susciter le même intérêt au niveau international ou national que la riposte à Ebola en 2018-2020. Les efforts de lutte contre Ebola ne peuvent être dissociés de l'urgence humanitaire plus large ; les initiatives d'engagement communautaire de courte durée qui ont ciblé l'épidémie en 2018-2020, et non la crise humanitaire plus large, étaient trop limitées et ont encore érodé la confiance.6

Les efforts de réponse fondés sur la peur, ou qui ignorent ce contexte historique et politico-économique, risquent d’échouer ou de se heurter à une ‘ résistance ’. Les recherches de SBS ont montré qu’il existe des mesures concrètes pouvant être mises en œuvre à l’échelle locale, adaptées au contexte. Par exemple, pour humaniser la réponse, les recherches de SBS ont montré que pendant l’épidémie en Afrique de l’Ouest, le personnel des centres de traitement d’Ebola (CTE) pouvait créer un environnement plus accueillant, en permettant aux familles de cuisiner pour les patients, en organisant des enterrements respectueux, en fournissant des téléphones portables aux personnes en isolement, en traitant sérieusement les cas suspects, établir des liens avec des autorités publiques de confiance dans les régions touchées et créer des programmes médiatiques accordant du temps d’antenne à ces acteurs.6

Prévention et contrôle des infections Il convient de renforcer les directives au sein des établissements de santé communautaires, où des professionnels de santé ont perdu la vie. Ces conseils peuvent être étendus aux soignants et aux personnes exerçant des professions à risque. Dans l'est de la RDC, les rapports actuels font état d'un climat de peur accrue et d'une perception exacerbée des risques chez les groupes en contact avec le grand public ; ces craintes doivent donc être prises au sérieux dans le cadre des efforts de riposte.11,12 Pour être concrètes et adaptées, les recommandations en matière de prévention des accidents du travail devraient tenir compte de certains métiers à haut risque, tels que boda boda les chauffeurs et les marchands, ainsi que les mesures qu'ils peuvent prendre pour rendre leur travail plus sûr, tout en veillant à ne pas stigmatiser ces groupes.

Traçage des contacts et isolement: Une étude menée par SBS en Guinée a montré que des termes tels que quarantaine ont des connotations différentes en français et en anglais (en français, cela implique une atteinte aux droits).13–15 Les recherches menées par SBS au Sénégal et en Guinée pendant l'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest ont montré que les équipes sanitaires qui consacraient davantage de temps à essayer de comprendre la composition de la ’ famille ‘ (c'est-à-dire au-delà de la famille nucléaire) avaient une vision plus précise des contacts au sein d'un foyer et une meilleure compréhension du fait que la notion de ’ foyer ‘ revêt des significations différentes selon les contextes.16 Les logiques sociales et biologiques doivent toutes deux être prises en compte dans les décisions relatives à la recherche des contacts et à l'isolement : la compréhension des spécificités contextuelles des réseaux sociaux, notamment des phénomènes tels que la migration circulaire, les responsabilités familiales et les activités commerciales, peut contribuer à une recherche des contacts plus précise et, potentiellement, à une modélisation plus fine.4 Cependant, la recherche des contacts sera plus difficile dans les zones instables.

Points d'entréeLes recherches du SBS dans les régions frontalières (RDC-Ouganda, RDC-Rwanda) ont montré à quel point ces communautés sont interconnectées – les gens traversant la frontière pour des fonctions de base, quotidiennes, comme cultiver leurs champs, recueillir de l'eau, aller au marché et fréquenter des centres de santé.17–20 La recherche de soins de santé est l'un des moteurs des déplacements de la RDC vers l'Ouganda, où les établissements de santé sont perçus comme plus faciles d'accès dans la région frontalière occidentale (ce fut le cas avec les 2 cas importés à Kampala). Des travaux antérieurs ont montré que les messages concernant le fait de ‘ ne pas traverser ‘ amenaient les gens à chercher des itinéraires plus risqués/indétectables (panya (itinéraires) plutôt que de s'arrêter. Boda Boda Les chauffeurs de taxi travaillent également de l'autre côté de la frontière et, dans certains cas, peuvent être amenés à transporter des malades ou des défunts.17,18 On observe également un trafic transfrontalier important vers l’Ouganda, allant du ‘ commerce transfrontalier informel ’ à petite échelle à des activités de contrebande impliquant les armées nationales et des groupes armés, en plus des intermédiaires et des petits commerçants. Le lac Albert constitue également un corridor commercial majeur, reliant les marchés ougandais, kényans et tanzaniens, avec des économies de pêche et des réseaux de commerce transfrontalier de longue date (y compris une concurrence autour des pêcheries, des terres et du pétrole). L'Ouganda a fermé les points de passage frontaliers du lac, bien que des recherches antérieures du SBS aient montré que ce trafic se poursuivra au moins dans une certaine mesure de manière informelle, la nuit et via des points de passage non réglementés.

Surveillance communautaire: Les données issues de l'étude SBS démontrent l'efficacité des réseaux communautaires pour améliorer le dépistage précoce des maladies et élargir l'accès aux soins, notamment lors de l'épidémie de 2018-2020.21,22 Dans le cadre d'une étude, un système de surveillance communautaire a été mis en place par étapes, avec un encadrement rigoureux et des obligations de déclaration allégées, tandis que les cas étaient orientés vers un centre de traitement intégré proposant des tests de dépistage de la MVE, des mesures d'isolement, des services de soins de santé primaires gratuits, des services d'orientation vers des spécialistes et un réseau d'ambulances.21 Il est important de noter que ces activités ont permis d'assurer une continuité des soins répondant aux besoins de santé de la communauté. Cependant, d'autres données issues du SBS soulignent l'importance de bien cerner l'hétérogénéité des communautés (voir la note sur les communautés dans cette note d'information), la connotation du terme ‘ surveillance ’, ainsi que l'importance de l'implication et de la flexibilité dans la conception des dispositifs de surveillance. Pour en savoir plus, consultez Présentation du SSHAP. Des recherches antérieures menées par le SBS au Sénégal pendant l'épidémie en Afrique de l'Ouest ont également montré qu'un recours excessif à des critères diagnostiques tels que la ‘ fièvre ’ avait conduit à une surestimation du nombre de cas de MVE.23

Gestion de cas

Les preuves du SBS ont montré que les stratégies de gestion de cas qui considèrent les familles et les communautés comme des partenaires sont plus efficaces que les approches autoritaires ou coercitives. Le modèle ‘ Village d’Accompagnant ’, qui permettait aux personnes ayant parcouru de longues distances d’accompagner des membres de leur famille malades et de rester proches d’eux, s’est avéré efficace lors de l’épidémie de 2018-2020.24 Cela a favorisé l'acceptation par la communauté de la prise en charge des cas en établissement. Les centres de traitement de l'épidémie (ETC) qui autorisaient les visites familiales supervisées lors des ‘ journées portes ouvertes ’ organisaient également des cérémonies publiques pour célébrer la guérison des patients, ce qui a contribué à lutter contre l'idée répandue selon laquelle les ETC sont des lieux où l'on emmène les gens pour qu'ils y meurent.25 Une autre stratégie efficace a consisté à adopter une approche globale dans la riposte, qui comprenait l'intégration des soins de santé primaires, des infrastructures d'eau, d'assainissement et d'hygiène (WASH), de la nutrition, des services de santé mentale et de soutien psychosocial (MHPSS) et de lutte contre la violence sexiste (GBV) dans la riposte à Ebola – plutôt que de traiter les cas d'Ebola de manière isolée. Cette approche a permis de renforcer l'adhésion de la communauté aux activités (dépistage, recherche des contacts). Elle a également contribué à éviter l'effondrement des services de routine, qui aurait pu entraîner une hausse de la mortalité sans rapport avec Ebola (par exemple, le choléra est devenu endémique dans cette région).24,26,27 D'autres études menées par le SBS ont mis en évidence la nécessité d'envisager des soins décentralisés, en particulier dans les zones reculées et difficiles d'accès, afin de faciliter un accès plus rapide aux soins et de limiter la propagation du virus.28 Cela pourrait notamment passer par le renforcement des efforts de surveillance au niveau communautaire (tout en veillant à ce que les agents de santé communautaires disposent d'un équipement de protection individuelle suffisant) ou, le cas échéant, par la prise en charge des cas au niveau communautaire.21,22,29

Entiérres sûres et dignes

Les protocoles de mise en terre sûrs et dignes doivent être adaptés au contexte local afin de garantir que la signification symbolique et émotionnelle des pratiques sociales reste intacte. Compte tenu des récents incidents de violence, liés aux inhumations, il est préférable de négocier cela au niveau local avec les communautés et les dirigeants de confiance, et de l'adapter aux besoins familiaux et culturels. Les preuves passées montrent que les procédures d'inhumation, comme d'autres aspects de la culture locale, sont flexibles et peuvent être adaptées.30 Chez les communautés Lese, par exemple, elles gardent le corps du défunt entre 2 et 3 jours avant l'enterrement pour s'assurer qu'il ‘ne reviendra pas à la vie’. Chez les Ngiti, elles n'utilisent pas de cercueils, mais enveloppent le corps du défunt dans des linges et des couvertures pour déplacer le corps.31 Les communautés Bira intègrent un Mbuti en tant que pleureur en chef dans leurs rites d'enterrement, et le pleureur Mbuti s'occupe du corps et peut parler au nom du défunt. Les enterrements Mbuti sont moins ‘ formels ’, sans cercueil, avec des tombes peu profondes et peu de rituels.32

Les enterrements ne sont pas nécessairement un événement unique, mais souvent une série d'événements pour préparer/laver le corps, déplacer, pleurer et enterrer les personnes. L'expérience a montré que ces processus présentent le plus grand risque en termes de contagion, mais aussi des risques sociaux, culturels et spirituels s'ils sont mal réalisés (par exemple, l'esprit de la personne décédée ne sera pas correctement apaisé). Cela doit être traité avec beaucoup de soin et de sensibilité, et ces préoccupations sociales/spirituelles doivent être considérées comme une priorité pour les communautés locales. Il existe également de nombreuses preuves fondées sur des faits qui montrent que ces coutumes peuvent être adaptées et l'ont été lors d'épidémies d'Ebola.33-35

Des considérations spécifiques pour les SDB pourraient inclure :

  • Soutenir les communautés pour qu'elles dirigent l'adaptation des rituels et permettre la personnalisation des obsèques et la reconnaissance du statut.
  • Impliquer les membres de la communauté/de la famille dans différentes parties du rituel (lavage, etc.), et travailler avec les chefs religieux et communautaires.
  • Voir les morts, ce qui est important dans certains contextes. Lors de l'épidémie de 2018-2020, en Équateur, les gens ont eu des alternatives (par exemple, des photos de leurs proches décédés, etc.). Voir et savoir précisément ce qui se passe (et ce qui est attendu) aide à maintenir la confiance dans les SDB. Cela inclut une communication proactive et transparente avec les familles et les communautés.
  • Réduire le délai entre le décès et l'arrivée des équipes d'inhumation (et, lorsque possible, inclure des membres de la population locale dans ces équipes d'inhumation).
  • Fournir un soutien psychosocial aux familles endeuillées si elles en ont besoin. Les premiers intervenants et les équipes d'enterrement devraient être formés aux approches de communication compatissante et de soutien psychosocial, et être capables de négocier de manière appropriée avec la famille en deuil.
  • Les pratiques culturelles doivent être intégrées dans l'élaboration de directives locales pour des enterrements sûrs et dignes, en y incluant non seulement les traditions chrétiennes (plusieurs confessions chrétiennes sont représentées ici) et islamiques, mais aussi les croyances religieuses locales.36,37 La crémation et les enterrements collectifs ne sont pas adaptés à la culture locale, d'autant plus que les systèmes de croyances se chevauchent et sont très variés.38 On pense qu'une cérémonie d'inhumation collective aurait poussé les familles à cacher leurs malades au Libéria.39

Communication des risques

Langue. Une communication locale et multilingue est essentielle, notamment pour expliquer les différences entre les souches d'Ebola Bundibugyo et Zaïre. Il est nécessaire que les organisations et les autorités nationales et internationales impliquées dans la lutte contre la maladie apportent un meilleur soutien aux communicateurs locaux.40

  • Des études menées précédemment dans l'est de la RDC ont montré que des termes très complexes tels que ‘ vaccin ’, ‘ désinfecter ’ ou ‘ décontaminer ’ sont difficiles à traduire dans les langues locales et peuvent facilement faire l'objet d'erreurs de traduction ; quant à l'expression ‘ cas suspect ’, elle véhicule des connotations d'actes répréhensibles et de criminalité.
  • Les preuves de la SBS indiquent à quel point les traductions standardisées d'informations et de concepts sont essentielles et devraient être partagées avec les travailleurs de la santé et des services sociaux communautaires dans les langues locales, et pas seulement dans les langues officielles et nationales.40
  • Les travaux sur la SBS soulignent l'importance de la communication au sein même de l'intervention, et montrent que le choix des mots peut donner lieu à des discours contre-productifs, comme par exemple l'utilisation du terme ‘ résistance ’ pour décrire l'incapacité ou la réticence d'une communauté à respecter les mesures de contrôle.10,36 Il a été plus efficace de se concentrer sur les facteurs facilitants et de comprendre ce qui limite l'adhésion des gens.
  • Une étude menée par SBS en Guinée a montré que des termes tels que quarantaine ont des connotations différentes en français et en anglais (en français, cela implique une atteinte aux droits).16

Conseils par Translators without Borders/CLEAR Global est en lien direct avec cette épidémie.

Conseils exploitables. Les premiers rapports font état d’un ‘ climat de peur ’ dans les zones touchées de l’est de la RDC et dans les villes de la région. Les travaux antérieurs de SBS ont montré que des conseils sur mesure en matière de communication des risques (par exemple, destinés aux chauffeurs de taxi ou aux marchands) associés à des mesures concrètes de prévention et de contrôle des infections permettent aux personnes de se sentir davantage en mesure d’agir par elles-mêmes.17 Les épidémies passées avec des directives comme ‘ se laver les mains ’ dans des zones où l'eau potable n'est pas disponible peuvent involontairement contribuer, plutôt qu'atténuer, aux frustrations ou à la désillusion des gens face à la réponse.41 Des études antérieures ont également montré que certains travailleurs du secteur des transports ont une perception moindre du risque lié au virus Ebola, mais cela dépend fortement du contexte et devrait faire l'objet d'une évaluation plus approfondie dans le cadre de recherches supplémentaires sur les sciences du comportement et des sciences sociales.17

Les tâches domestiques sont genrées. Comme on le dit si souvent, Ebola est une maladie d'amour, et les rôles en matière de soins et de genre sont entremêlés. Des recherches antérieures sur Ebola dans l'ouest de l'Ouganda ont montré que les soins à domicile et à l'hôpital sont principalement assurés par des femmes, ce qui les expose à un risque plus élevé de contracter la maladie.42 De nombreux agents de santé auxiliaires, qu'ils travaillent au sein de la communauté ou dans des établissements de santé, sont également des femmes ; or, les professionnels de santé courent généralement un risque très élevé de contracter le virus Ebola, ce qui implique de prendre en compte leurs multiples rôles en tant que soignantes.43

Engagement communautaire

Dynamique des conflits Il convient également d'en tenir compte, car il s'agit d'une région où opèrent de nombreux groupes armés, dont l'ADF, ce qui pourrait influencer l'engagement des communautés davantage que lors des épidémies précédentes, même si l'épicentre actuel se situe dans une zone relativement moins instable. Des massacres de civils ont déjà eu lieu lors d'opérations militaires menées contre l'ADF, notamment en 2013.9 Ces dynamiques peuvent limiter les possibilités d'engagement communautaire en toute sécurité et pourraient également influencer la perception qu'ont les membres de la communauté des intervenants chargés des activités cliniques et de la RCCE : les considèrent-ils comme neutres et légitimes, ou comme alignés sur certaines autorités ? Les efforts d'intervention doivent veiller à ne pas exacerber les tensions et les dynamiques existantes (voir ci-dessous).

Les communautés ne sont pas homogènes unités,44 Comme l'ont montré les recherches de SBS, les conflits et les rapports de force au sein des communautés font que les personnes les moins proches des dirigeants locaux ou d'autres figures d'autorité peuvent avoir plus de mal à accéder aux ressources, y compris aux informations sanitaires. Réfléchissez aux moyens d’atteindre les personnes les plus vulnérables et socialement isolées au sein des communautés, et familiarisez-vous avec la dynamique d’un lieu particulier grâce aux informations fournies par les agents de santé locaux et d’autres acteurs ou intermédiaires locaux de confiance. Une cartographie rapide des rapports de force, même par le biais de discussions avec les habitants, peut s’avérer utile.45 Une étude menée par SBS sur le virus Ebola à Mathaineh, en Sierra Leone, a révélé que, bien que les interventions biomédicales aient été particulièrement insuffisantes, des initiatives communautaires, tant informelles que formelles, ont été mises en place pour prodiguer des soins et limiter la propagation de l'infection.46 Dans l'est de la RDC, pour souligner le fait que les communautés ne constituent pas des entités homogènes – les réseaux armés se sont de plus en plus ethnicisés au fil du temps –, et que le recrutement de locaux dans le secteur humanitaire peut alimenter et refléter les tensions et les conflits existants, ce qui a des répercussions sur l'accès et la sécurité.47 Cela vaut tout particulièrement pour l'Ituri.

Principaux groupes et parties prenantes Parmi les acteurs à impliquer figurent : les responsables locaux, religieux et traditionnels ; les groupes de la Jeunesse, la société civile et les groupes de pression politiques ; les guérisseurs traditionnels et les herboristes ; boda boda les conducteurs de « motos-taxis » et autres responsables des transports publics ; les responsables d'associations de commerçants. Des études menées précédemment par le SBS ont montré comment boda boda Les chauffeurs font office de ‘ véhicules d'urgence ’, transportant les malades ou les défunts vers les hôpitaux ou leurs villages d'origine pour y être inhumés.18 Les craintes sont de plus en plus vives parmi les commerçants qui sont en contact avec le grand public. Il s’agit également de personnes qui ne peuvent ni changer d’emploi ni cesser de travailler, car elles disposent souvent d’économies et de filets de sécurité limités. Il est important de fournir aux responsables de leurs associations des conseils concrets et de les associer aux efforts de réponse. Toutes les personnes qui inspirent confiance ou exercent une influence n'occupent pas nécessairement des fonctions officielles : identifier les personnes en qui la population a confiance par le dialogue avec les communautés peut grandement contribuer à garantir que les bonnes personnes soient mobilisées et que certaines catégories de la population ne soient pas laissées de côté.

Populations autochtones. Les groupes vulnérables comprennent les Bambutis autochtones des régions forestières d'Ituri, au nord-est de la RDC, qui comptent environ 35 000 personnes. Les Bambutis ont connu des niveaux extrêmement élevés de discrimination, de violence et de déplacements, ainsi qu'une faible confiance envers le gouvernement.48 Assurez-vous de trouver des personnes de confiance au sein de ce groupe, qui pourront aider à exprimer les besoins et les expériences de ce groupe qui seraient autrement tus.

 

Vaccins et thérapeutiques expérimentaux

Il n'existe actuellement aucun vaccin ni traitement homologué contre la souche Bundibugyo du virus Ebola.49 Il est donc probable qu'il faille mettre en place une recherche clinique rapide.50,51 Deux essais cliniques parrainés par l'OMS pourraient débuter prochainement, sous réserve de l'accord de la RDC et de l'Ouganda, pour des traitements expérimentaux, tandis que les options en matière de vaccins pourraient prendre davantage de temps. La planification par scénarios est un outil efficace pour associer les membres de la communauté à la conception d'un essai et à sa mise en œuvre.52

Influence du contexte sur les essais futurs. La recherche en sciences sociales menée dans le cadre d'essais cliniques peut fournir des informations cruciales sur l'expérience des participants, sur l'influence du contexte dans la formation des perceptions du produit candidat et sur les décisions de participation, tout en mettant en lumière les expériences et les points de vue plus larges de la communauté concernant la recherche clinique menée dans leurs localités. L'est de la RDC a déjà accueilli deux grands essais sur le virus Ebola (EBOV) par le passé et cette expérience est riche d'enseignements, même si le Nord-Kivu et l'Ituri présentent des contextes très différents. La recherche en sciences sociales menée dans le cadre de ces essais a révélé que les inquiétudes concernant les essais de vaccins s'inscrivent dans un contexte politique : en particulier, les histoires collectives d'exploitation coloniale, d'expérimentation médicale et de violence, ainsi que la négligence politique.7 À la suite de deux essais menés dans le cadre de la même épidémie dans l'est de la RDC, on craignait tout particulièrement que ces vaccins ne soient testés que dans le but de générer des profits pour les laboratoires pharmaceutiques et les élites nationales, tandis que les populations locales servaient de ‘ cobayes ’.’7 En effet, les essais de vaccins contre Ebola sont devenus l'objet de débats bioéthiques internationaux ainsi que de débats et de désaccords politiques nationaux au Congo, avec la démission très médiatisée du ministre de la Santé, qui a fait référence à ses objections au second essai.53 Les rumeurs et les inquiétudes exprimées lors des essais d'Ebola représentaient également des préoccupations plus générales concernant les interventions médicales, la méfiance à l'égard du gouvernement et des acteurs extérieurs, ainsi qu'une anxiété accrue en période d'incertitude, plutôt que des malentendus quant à l'intervention elle-même.7,9,10 Parmi les travailleurs de la santé, une raison fréquente d'hésitation vaccinale était les effets secondaires. Compte tenu de l'influence qu'ils peuvent avoir sur la volonté des patients de se faire vacciner, il serait important de s'attaquer également à l'hésitation chez les professionnels de la santé et de proposer la vaccination plus d'une fois.54,55

Participation aux essais cliniques et communication. Des preuves récentes de la SPN au Nord-Kivu ont révélé une forte adhésion au vaccin contre Ebola dans cette population, bien que des attitudes mitigées et des retards de vaccination fussent courants. Pour le deuxième vaccin contre Ebola, lorsque les gens pouvaient faire du bénévolat, par exemple, des recherches existantes montrent que les gens se portaient volontaires afin d'avoir accès à la protection, à des soins de santé gratuits ou par souci de mobilité.56 La communication d'informations positives sur les vaccins, en soulignant l'efficacité du vaccin contre Ebola et en engageant les chefs religieux pour promouvoir la vaccination, pourrait contribuer à accroître l'adoption du vaccin contre Ebola lors des futures épidémies.57

Engagement communautaire et suivi des rumeurs. Étant donné qu'il existe désormais des vaccins homologués contre la souche EBOV, y compris les vaccins Merck et Janssen qui ont été testés dans l'Est de la RDC, il peut également y avoir des préoccupations supplémentaires et de la confusion quant à la raison pour laquelle une autre maladie également appelée Ebola nécessite davantage d'expérimentation. Par conséquent, l'engagement communautaire et le suivi des rumeurs pour le vaccin et les thérapeutiques contre le virus Bundibugyo peuvent commencer dès que possible, et certainement avant le début d'un essai clinique (voir les directives). ici. La période précédant le début de la recherche clinique offre également une opportunité stratégique d'impliquer les membres de la communauté dans des consultations autour de la conception de la recherche clinique et de la coproduction des protocoles.58 Cela peut garantir que les aspects pertinents du contexte local sont efficacement intégrés (par exemple, car les stratégies de subsistance locales peuvent affecter le moment ou le mode optimal de vaccination) et que les délibérations éthiques localement pertinentes sont prises au sérieux et que l'accès est équitable. Les preuves basées sur les SBS du déploiement du vaccin contre le mpox dans l'est de la RDC, indiquent des stratégies d'engagement dans un contexte d'autorité publique contestée.59

[1] Boda Boda chauffeurs de moto-taxi.

 

Remerciements

Cette note a été rédigée par Megan Schmidt-Sane (IDS) avec la contribution d'Annie Wilkinson (IDS), Luisa Enria (LSHTM), Myfanwy James (LSE), Jules Villa (Institut Pasteur), Santiago Ripoll (IDS), Juliet Bedford (Anthrologica), Jennifer Majer (IMC) et Hayley MacGregor (IDS).

Remerciements pour le financement : Cette note a été rédigée pour le Réseau de recherche sur les risques multiples (MHRN). Ce document a été financé par UK Aid, un programme du gouvernement britannique ; toutefois, les opinions qui y sont exprimées ne reflètent pas nécessairement les politiques officielles du gouvernement britannique.

 

Logo du portefeuille de recherche et d'innovation phare du gouvernement britannique pour la recherche et le développement technologique mondiaux (GRTD).

 

 

[1] Boda Boda chauffeurs de moto-taxi.

 

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